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In occasione del Mese Nazionale della Spina Bifida e della Giornata Mondiale della Spina Bifida prevista il 25 ottobre, si terrà a Milano il 28 e il 29 ottobre, il Convegno Nazionale della Spina Bifida 2023, organizzato dall’Associazione Spina Bifida Italiana (ASBI) con il patrocinio della Presidenza dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) insieme all’Ordine Nazionale dei Medici.

Nel corso della prima giornata, i temi centrali saranno rivolti al carattere innovativo nella ricerca e nella gestione clinica-chirurgica di questa patologia. Nella seconda è prevista una Tavola Rotonda dedicata al “Transitional Care” e al confronto tra le esperienze dei Centri di Spina Bifida e le difficoltà affrontate dalle famiglie e dai giovani. La Dott.ssa Paola Torreri Ricercatrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS sarà tra le Relatrici invitate alla Tavola Rotonda.

Si segnala che il Registro Spina Bifida è stato avviato da ASBI in accordo con l'ISS e il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) con l’obiettivo di creare un’infrastruttura organizzata multicentrica per raccogliere i dati di tutti i pazienti con Spina Bifida seguiti nei diversi Centri di cura italiani. Per raggiungere l’obiettivo di migliorare realmente la salute e la qualità della vita delle persone con Spina Bifida, è fondamentale che la loro esistenza sia riconosciuta attraverso la registrazione alla nascita e la creazione di registri per pazienti. In seguito, essi devono avere accesso ad una cura integrata e multidisciplinare in tutto l’arco della vita, che si focalizza su tutti gli aspetti della salute, inclusi la salute sessuale e riproduttiva e l’invecchiamento. I loro bisogni medici devono essere soddisfatti, ma non devono essere dimenticati la salute mentale, il benessere e l’integrazione sociale.

La partecipazione al Convegno è gratuita previa prenotazione entro e non oltre il 15 Ottobre 2023 scrivendo a: segreteria@spinabifidaitalia.it