Il 25 ottobre 2024 si celebra la Giornata mondiale della spina bifida e dell'idrocefalo (WSBHD), istituita dall’International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus nel 2011 per sensibilizzare e accrescere la comprensione di queste patologie, ma anche per sostenere e promuovere i diritti delle persone che convivono con queste condizioni.
Il tema scelto per quest'anno è “Bridging Gaps Together” ovvero "Colmare insieme le lacune" e, quindi, combattere lo stigma, la discriminazione, le disuguaglianze e altre barriere che le persone con spina bifida e idrocefalo devono affrontare.
Il WSBHD coincide con la 30a Conferenza Internazionale su Spina Bifida e Idrocefalo che si terrà dal 24 al 26 ottobre 2024 in Malesia, e che pone al centro proprio il tema: "Colmare le lacune nell'assistenza sanitaria e nella prevenzione: un approccio di team multidisciplinare con la comunità a cuore". In coincidenza con la Giornata si svolge anche il webinar World Spina Bifida and Hydrocephalus Day Conference: Bridging Gaps Together!
L’International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) è l’organizzazione internazionale che rappresenta le persone con spina bifida e idrocefalo (SBH) e le loro famiglie in tutto il mondo. L’IF ha membri in Africa, Americhe, Asia-Pacifico ed Europa e la sua missione è migliorare la qualità della vita delle persone con SBH e delle loro famiglie e ridurre la prevalenza dei difetti del tubo neurale (NTD) attraverso il miglioramento dell'alfabetizzazione sanitaria materna, la sensibilizzazione, le attività di advocacy, la ricerca, la costruzione di comunità e l'educazione ai diritti umani.
In Italia è attiva ASBI - Associazione Spina Bifida Italia ODV che opera per prevenire la spina bifida e garantire una qualità di vita migliore a pazienti e familiari, anche attraverso servizi di informazione e orientamento.
Per maggiori info visita: www.worldspinabifidahydrocephalusday.com e https://ifglobal.org/
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Convegno 31 ottobre 2024 - Appunti di viaggio sulla spina bifida
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