Aperto ufficialmente il reclutamento delle pazienti con Sindrome di Rett per la prima sperimentazione clinica a livello mondiale, denominata MirtaRett, del farmaco mirtazapina
Da un progetto pilota cominciato in Spagna con un censimento sulle persone con sindrome di Rett si è arrivati al registro europeo, tuttora in espansione
La sperimentazione, coordinata dall’Università di Trieste, coinvolgerà in totale 54 pazienti di età compresa tra 5 e 40 anni, suddivisi in tre gruppi di 18 di diverse fasce d’età (5-10, 11-17 e 18-40 anni)
Il progetto, finanziato dall’Unione europea nell’ambito del bando Next Generation EU – PNRR M6C2, è coordinato dall’Azienda ospedaliero-universitaria Senese (Aous), e partecipano oltre all’Istituto Superiore di Sanità, l'Istituto di scienze e tecnologie della cognizione del CNR e l'Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico "Associazione oasi Maria SS. Onlus" di Troina
È la cura, in tutte le sue declinazioni, quella che sta dietro a una malattia così impattante. Ed è negli sguardi che si trova il modo di comunicare. Proprio gli sguardi, quelli delle bambine e ragazze con sindrome di Rett, sono protagonisti di un libro fotografico appena realizzato dall’associazione
Depositati tre brevetti per altrettanti farmaci che sembrano in grado di stimolare lo sviluppo dei neuroni nella sindrome di Rett
L’Associazione AIRETT parteciperà al Make Fair, la fiera europea delle innovazioni, con il progetto “Amelie: communication software for Rett Syndrome children”
Al via due nuovi progetti grazie all'accordo con Telethon mentre proseguono la ricerca sulle staminali avviata nel 2016 e gli studi di riposizionamento di farmaci
Al via un progetto, finanziato nell'ambito del PNRR, per individuare nei neonati a rischio, grazie a un algoritmo, la presenza di anomalie al fine di ottenere una diagnosi precoce
Il progetto è coordinato dall'Azienda ospedaliero-universitaria senese delle Scotte
Frutto della collaborazione tra AIRETT, l’Università di Ari’el (Israele), l’International Rett Syndrome Foundation e l’Ospedale San Paolo di Milano
Messo a punto da AIRETT un sistema di puntamento oculare connesso a un'app per facilitare la comunicazione e l'interazione delle bambine con Sindrome di Rett
I documenti sono disponibili sul sito del Coordinamento della rete regionale per le malattie rare
Nasce TELE-NEURART, la prima rete pediatrica virtuale mai realizzata al mondo. Un’infrastruttura, coordinata dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, in collaborazione con l’Università di Pisa
Al via la prima indagine quantitativa su “sport e malattie neuromuscolari”, realizzata da NEMOLAB
Sono stati identificati nel latte materno dei lipidi in grado di stimolare le cellule staminali a generare nuove cellule, a loro volta capaci di produrre la materia bianca del cervello.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.