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AIRETT, in collaborazione con l’Università di Ari’el (Israele), l’International Rett Syndrome Foundation e l’Ospedale San Paolo di Milano sta avviando un nuovo progetto di ricerca nell’ambito della teleriabilitazione con focus specifico sulla prevenzione della progressione della scoliosi.

Sviluppata una applicazione per smartphone che servirà a condividere con voi e con i terapisti e gli insegnanti delle vostre figlie un programma individualizzato di attività terapeutiche per la prevenzione della progressione della scoliosi.

Le attività individuate dovranno essere svolte a casa e presso i centri educativi e riabilitativi delle bambine insieme a voi e ai loro insegnanti e terapisti.

Ogni attività nel programma, i loro obiettivi e gli orari e gli ambienti in cui svolgerle verranno approfonditamente discussi con voi in modo da incontrare le vostre esigenze famigliari e quelle educative e terapeutiche delle bambine.

L’applicazione per smartphone vi permetterà di essere in stretto contatto con una equipe specializzata nella riabilitazione delle persone con Rett per condividere le eventuali difficoltà di svolgimento e riadattare il programma in funzione dei bisogni che potrebbero emergere. Contemporaneamente,  permetterà di raccogliere dati sulle attività svolte per delineare le linee guida necessarie alla creazione di programmi di intervento precoci e preventivi per lo sviluppo di scoliosi.

In questo progetto pilota verranno reclutate 20 bambine con le seguenti caratteristiche:

– diagnosi di Rett con mutazione confermata del gene MECP2;

– diagnosi di scoliosi flessibile non strutturata (angolo di Cobb compreso tra 10° e 40º) misurata radiologicamente con Rx eseguito nella posizione più eretta a lei confortevole, a non oltre 6 mesi dal reclutamento;

– età compresa tra 6 e 14 anni;

La partecipazione è completamente volontaria e potrete ritirare Vostra figlia dalla sperimentazione in qualsiasi momento, senza necessità di giustificazione e senza che ciò le precluda in alcun modo l’accesso a future sperimentazioni o alle cure di cui ha bisogno. Il progetto avrà avvio a fine settembre 2021 e l’iscrizione deve essere effettuata entro domenica 5 settembre 2021.

Per qualunque informazione scrivete una mail all’indirizzo: centrorett@airett.it

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