online, 22 ottobre 2026
Uno spazio di confronto e riflessione dedicato a chi si trova ad affrontare una diagnosi neuromuscolare e vuole continuare a guardare avanti
Roma, 17 settembre 2026
Il Summit nasce come appuntamento annuale dedicato alla Distrofia Muscolare di Duchenne, con l’obiettivo di mettere in dialogo le diverse competenze che contribuiscono alla conoscenza della malattia e alla presa in carico delle persone
online, 19 agosto 2026
Gli esperti della Dyne Therapeutics spiegano i dettagli dello studio di fase 3 su z-rostudirsen nella DMD
Roma, Ergife Palace Hotel (Largo Lorenzo Mossa 8), 27 febbraio 2026 - 1 marzo 2026
Momento chiave che riunisce la grande comunità Duchenne e Becker, la Conferenza rappresenta un’opportunità di aggiornamento e networking
online, 1 dicembre 2025
L'obiettivo: fornire agli operatori sanitari degli Stati Uniti e dell'Europa le linee guida più recenti e gli approfondimenti degli esperti
online, 13 novembre 2025
Esperienze e prospettive a confronto sulla transizione dalla cura pediatrica a quella adulta
online, 2 ottobre 2025
L’incontro online offrirà informazioni aggiornate su questo farmaco innovativo e sul suo percorso di accesso in Italia
Praga (Repubblica Ceca), 8 luglio 2025 - 10 luglio 2025
Il corso si rivolge ai professionisti della salute che si occupano di queste patologie e tratta argomenti quali la diagnosi, gli standard di cura e le nuove terapie
Brescia (Centro Congressi della Camera di Commercio Salone Ridotto - Via Luigi Einaudi, 23), 26 febbraio 2025
Il Convegno mira ad aggiornare sulle più recenti innovazioni in ambito diagnostico e terapeutico nelle principali malattie neurologiche rare e a fornire indicazione sul corretto percorso di gestione e presa in carico mediante un approccio integrato e personalizzato
online, 12 dicembre 2024
L’incontro è un’opportunità per acquisire conoscenze utili e condividere esperienze, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle famiglie
Siracusa, 24 novembre 2024
Parent Project aps organizza ogni anno i Meeting Territoriali, incontri rivolti alle famiglie, ai medici e ai ricercatori con l’obiettivo di promuovere il dialogo e lo scambio di conoscenze
7 settembre 2024
Il tema dell'11 edizione della Giornata di sensibilizazzione sulla Duchenne è “Alza la voce per la Duchenne” per sostenere la creazione di una società che offra pari opportunità a tutti
online, 2 aprile 2024 - 2 aprile 2024
È il primo di una serie di webinar sulla terapia genica dove vengono approfonditi gli ultimi progressi e scoperte in questo campo
Roma, 16 febbraio 2024 - 18 febbraio 2024
Un’occasione di informazione, sensibilizzazione e condivisione per tutta la comunità Duchenne e Becker
7 settembre 2023 - 7 settembre 2023
Tema di questa edizione è Duchenne: Breaking Barriers (Rompere le Barriere)
16 giugno 2023 - 18 giugno 2023
Al via la quinda edizione promossa dall’Associazione Parent Project, con l’obiettivo di contribuire a sostenere la ricerca sulle forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker),
17 febbraio 2023 - 19 febbraio 2023
Save the date
17 ottobre 2022 - 23 ottobre 2022
Dal 17 al 23 ottobre 2022 si terrà la Giornata Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. I volontari UILDM saranno presenti in centinaia di piazze per distribuire il caffè di UILDM e raccogliere fondi per il progetto "E.RE. - Esistenze Resilienti"
7 settembre 2022 - 7 settembre 2022
Evento lanciato dalla World Duchenne Organization, che per il 2022 dedica le celebrazioni al tema Women and Duchenne (la Duchenne e le donne)
17 febbraio 2022 - 20 febbraio 2022
Iniziativa, che anche quest'anno sarà in streaming, è promossa dall'Associazione Parent Project
10 dicembre 2021
Ultimo appuntamento nell'ambito delle celebrazioni per l'importante anniversario dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
8 dicembre 2021
L'associazione festeggia i suoi 10 anni presso il Teatro Fonderie Limone in via De Filippo (traversa di via Pastrengo) a Moncalieri in collaborazione con i "Free Voices Gospel Choir " una delle maggiori formazioni della musica Gospel del Piemonte
3 dicembre 2021
Evento promosso dalla Consulta Neuromuscolare Emilia-Romagna con il patrocinio della Regione Emilia-Romagna in occasione della Giornata Internazionale delle persone con Disabilità
28 ottobre 2021
Webinar promosso da UILDM per aprire la riflessione sugli effetti provocati dalla pandemia sia sui singoli individui ma anche sulle comunità, per indagare quali strumenti sono stati utilizzati per costruire una nuova normalità
23 settembre 2021
Occasione per approfondire l’importanza del ruolo del Registro Pazienti dell’Emergency card, l’evento sarà realizzato nell’ambito del Progetto “Consolidare”, finanziato dal MLPS ai sensi del D.lgs 3 luglio 2017 n. 117 avviso 2/2020
7 settembre 2021
Tema 2021 sarà: Vita adulta e Duchenne
3 settembre 2021 - 5 settembre 2021
Continua l’impegno di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare per il diritto al gioco dei bambini con disabilità: si inaugurano le giostre accessibili nei parchi di Torino, Landriano (PV) e San Martino Siccomario (PV)
24 maggio 2021
Momenti di incontro in leggerezza, per sentirsi vicini anche a distanza
17 febbraio 2021 - 21 febbraio 2021
L'evento, che in questa edizione sarà in modalità viruale, è organizzato da Parent Project
29 gennaio 2021
Seminario in rete promosso dalla Commissione Medico-Scientifica della UILDM
13 gennaio 2021
Durante l'evento sarà illustrato lo studio STRIDE (Strategic Targeting of Registries and International Database of Excellence), una partnership collaborativa tra TREAT-NMD e PTC Therapeutics
21 dicembre 2020 - 21 dicembre 2020
Il concerto natalizio organizzato dall’Ateneo, in collaborazione con il Conservatorio di Musica Niccolò Piccinni. Il ricavato dell’evento verrà devoluto a sostegno di Parent Project aps
20 dicembre 2020
L’evento verrà trasmesso in diretta dal canale YouTube della band e condiviso anche attraverso i canali social media di Parent Project
30 novembre 2020 - 3 dicembre 2020
Iniziativa promossa da UILDM Nazionale
10 ottobre 2020
L’iniziativa rientra nell’àmbito del progetto RI-GENE-RARE, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
7 settembre 2020
Evento promosso dalla World Duchenne Organization fin dal 2014
16 luglio 2020
Appuntamento il 16 Luglio 2020, dalle 09:00 alle ore 13:45.
1 maggio 2020
"12 ore a casa con Parent Project: allenati, cucina, gioca, dona!"