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Il tema della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne (World Duchenne Awareness Day - WDAD)  2023, che si celebra ogni anno il 7 settembre, è “Duchenne: Breaking Barriers” (Romere le barriere). La WDAD, giunta ormai alla decima edizione, sostiene la creazione di una società che offra pari opportunità a tutti. 

Le persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) affrontano barriere fisiche, sanitarie e sociali. Ciò limita fortemente la loro capacità di partecipare pienamente alla vita e alle attività della comunità.

Il 7 settembre la comunità internazionale è invitata a assumere la responsabilità di aiutare ad abbattere le barriere per le persone che vivono con la DMD/BMD, per creare una società inclusiva e costruire un futuro migliore.

Alcuni esempi di argomenti volti ad abbattere le barriere nella DMD includono:

1. Accesso alle cure: garantire che le persone con DMD/BMD abbiano accesso a cure mediche complete e dai costi sostenibili per essere supportati nella gestione della patologia e migliorare la loro qualità di vita.

2. Accessibilità: garantire che gli spazi pubblici, come scuole, luoghi di lavoro e altri spazi collettivi, siano accessibili alle persone con DMD/BMD.

3. Advocacy: aumentare la consapevolezza sulle sfide affrontate dalle persone con DMD/BMD e sostenere politiche e programmi che promuovono l’inclusione sociale e le pari opportunità per le persone con disabilità.

4. Impegno della comunità: incoraggiare le persone con DMD/BMD a partecipare alle attività della comunità e fornire risorse e supporto per aiutarle a farlo.

5. Opportunità di lavoro: creare opportunità di lavoro per le persone con DMD/BMD e fornire loro supporto per trovare e mantenere un impiego.

6. Educazione inclusiva: fornire opportunità alle persone con DMD/BMD di frequentare le scuole ordinarie e partecipare pienamente all’esperienza educativa

In Italia a tutelare i diritti delle persone con DMD/BMD c'è Duchenne Parent Project Onlus Italia