7 settembre 2020
Il prossimo 7 settembre si celebrerà il World Duchenne Day 2020, promosso da anni dalla World Duchenne Organization fin dal 2014. La data 7/9 è stata scelta con riferimento ai 79 esoni del gene Duchenne. Ogni edizione ha un tema diverso, quello del 2020 è "Duchenne e il cervello" ("Duchenne and the Brain").
Saranno organizzati eventi e inizitive in tutto il mondo. In Italia, l'associazione Parent Project organizza un webinar intitolato "Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con distrofia di Duchenne e di Becker". L'appuntamento è alle 17.30
Con l'occasione saranno presentate le Linee guida sullo sviluppo neurocognitivo dei pazienti affetti da distrofinopatia, elaborate nell’ambito di un progetto che ha visto collaborare l’Ospedale “Bambino Gesù” con Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Le adesioni per assistere al webinar vanno inviate a centroascolto@parentproject.it.
#wdad2020 #rarediseases #children #health #tvmr #informazione
DISTROFIA MUSCOLARE DI BECKER |
Distrofia muscolare di Duchenne |
Distrofia muscolare di Duchenne e Becker |