EVENTI

Come negli anni passati Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizza alcuni incontri formativi per offrire una panoramica relativa ad una corretta gestione clinica dei pazienti con specialisti del territorio e rappresentano anche un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori. 

A causa dell’emergenza sanitaria legata al covid-19,  i meeting 2020 saranno tutti in modalità virtuale per poter comunque rimanere vicino alle famiglie sebbene a distanza.

Quattro  i webinar previsti, tutti in collaborazione con AIM – Associazione Italiana di Miologia:

Sabato 10 ottobre -  Ricerca e sperimentazioni cliniche

Il meeting illustrerà le differenti strategie terapeutiche applicate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, con le ultime novità nel campo di ricerca e di sperimentazioni cliniche, cogliendo l’occasione per illustrare il nuovo portale sulle strategie terapeutiche http://strategieterapeutiche.parentproject.it/. Si parlerà anche del Registro Pazienti DMD/BMD, mostrandone l’utilità e i vantaggi.

Sabato 7 novembre -Gestione clinica e aspetti correlati. Le nuove diagnosi

Una panoramica sullo scenario che riguarda i piccoli pazienti che hanno ricevuto da poco la diagnosi: la diagnosi genetica di DMD/BMD, gli aspetti psicosociali legati alla comunicazione della diagnosi, la presa in carico e la gestione clinica e farmacologica, aspetti sullo sviluppo neurocognitivo, la fisioterapia, gli ausili e la psicomotricità.

Sabato 21 novembre - Gestione clinica e aspetti correlati. La fase deambulatoria

Una panoramica su gestione clinica e farmacologica della DMD/BMD, aspetti psicosociali, fisioterapia motoria e respiratoria, problematiche cardiache e prevenzione nella fase di deambulazione.

Domenica 13 dicembre - Gestione clinica e aspetti correlati. La fase non deambulatoria

Una panoramica su gestione clinica e farmacologica della DMD/BMD, aspetti psicosociali, fisioterapia motoria e respiratoria, gestione cardiaca e respiratoria nella fase di non deambulazione.

Tutti gli incontri avranno inizio alle ore 15.30 e prevederanno, ad integrazione degli interventi degli esperti, le testimonianze di pazienti e famiglie sulla loro vita quotidiana, nonché uno spazio dedicato a domande e risposte.

L’iniziativa rientra nell’ambito del Percorso formativo RI-GENE-RARE, inserito all’interno del progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.117, annualità 2018. 

Per iscriversi e ricevere le credenziali di accesso verrà richiesto di inviare una mail a centroascolto@parentproject.it.