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Si celebra il 7 settembre l'11ma edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day), promossa dalla World Duchenne Organization, rete che raggruppa numerose associazioni di pazienti e realtà che, in tutto il mondo, si occupano di DMD.

La Giornata mondiale è un’occasione speciale per informare, sensibilizzare ed attivare la società civile sulle tematiche che riguardano la comunità di pazienti DMD.

Il tema di quest’anno è “Raise your voice for Duchenne”: un invito a far sentire la propria voce al fianco di bambini, giovani e adulti che convivono con la DMD, con all’orizzonte un grande obiettivo, quello di costruire una società con reali pari opportunità per tutti e tutte.

Novità dell'edizione 2024

Quest’anno la Giornata ha ricevuto il patrocinio del Parlamento Europeo. Nel mese di maggio, inoltre, una risoluzione delle Nazioni Unite ha sancito il riconoscimento ufficiale della Giornata da parte di questo organo internazionale: un passaggio importante per una maggiore visibilità sul piano internazionale dei temi più importanti per la nostra comunità.

Inoltre, proprio il  7 settembre la World Duchenne Organization diffonderà un nuovo documentario che ritrae le vite delle persone che convivono con la DMD in diversi paesi del mondo, per condividerne i percorsi, le sfide e i successi. Il documentario si pone l’obiettivo di ‘catturare’ la resilienza e la determinazione della comunità Duchenne nel costruire ogni giorno cambiamenti positivi.

 Materiali per approfondire

Sul portale internazionale dedicato alla Giornata sono stati pubblicati dei nuovi materiali informativi (in inglese). Si tratta di schede sintetiche che spiegano le caratteristiche principali della DMD, della BMD, e delle distrofinopatie nelle persone di sesso femminile.

Potete trovare le schede qui

In Italia l'associazione Parent Project organizza delle iniziative sul tema. Resta aggiornato seguendo questo link.