7 settembre 2021
Sarà dedicata al tema della "Vita adulta e Duchenne" il World Duchenne Awareness Day 2021, che si celebra ogni anno il 7 settembre.
Negli ultimi decenni, l'aspettativa di vita delle personecon Distrofia di Duchenne è aumentata in modo significativo. Gli adulti con Duchenne non sono più una eccezione. La vita adulta con Duchenne presenta nuove sfide e opportunità, oltre a nuovi problemi medici, ma è importante che i giovani adulti e gli adulti con Duchenne vivano la loro vita al massimo.
Il 7 settembre, l'Organizzazione mondiale di Duchenne ospiterà un evento online, durante il quale verranno condivise storie ed esperienze sulla DMD/BMD e vita adulta. Per maggiori informazioni scrivi a suzieann.bakker@worldduchenne.org
In Italia a difendere i diritti e a promuovere la sensibilizzazione sulla malattia c'è Parent Project. Scopri le attività dell'associazione.