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Mercoledì 7 settembre si svolgerà una nuova edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day – WDAD). La World Duchenne Organization, che raggruppa numerose associazioni legate alla comunità di pazienti in tutto il mondo, ha scelto di dedicare questa edizione al tema Women and Duchenne (la Duchenne e le donne).

Molte le ragioni di questa scelta: tra le principali

1. Spesso le madri sono le principali caregiver
2. Le donne possono essere portatrici, con o senza sintomi
3. Esistono anche donne con la Duchenne, che sviluppano i sintomi della patologia e devono essere incluse quando si parla di DMD
4. Nel campo della DMD ci sono in tutto il mondo donne straordinarie che giocano ruoli chiave, nell’advocacy, nella ricerca e nella gestione clinica. Il loro lavoro e il loro impatto verranno sottolineati durante la WDAD 2022
5. Con l’aumentare dell’aspettativa di vita, emerge un nuovo gruppo nella comunità, quello rappresentato da partner e coniugi dei pazienti.

In occasione della Giornata verranno diffusi materiali su questo tema. Tra gli argomenti che verranno approfonditi:

• Donne portatrici: aspetti genetici e clinici
• La presa in carico per le donne portatrici
• Le madri come caregiver primarie
• Bambine e ragazze che convivono con la Duchenne
• Partner e fidanzate
• Le reti di supporto familiare al femminile
• Donne nella scienza
• Advocacy leader donne a livello internazionale

Il 7 settembre alle 15 si terrà un evento informativo online in inglese in diretta YouTube (altre info qui > https://www.worldduchenneday.org/theme-2022-women-and-duchenne/).

Per maggiori informazioni:
https://www.worldduchenneday.org/women-in-duchenne/