Maggio è il mese di sensibilizzazione per la malattia di Huntington. Lanciata una campagna globale che culmina il 15 maggio, Giornata Internazionale
Mai più una patologia nascosta. Della malattia di Huntington, patologia genetica neurodegenerativa rara che causa alterazioni motorie (movimenti involontari), cognitive e psichiatriche, bisogna parlare, va inclusa nella programmazione sanitaria e non va trascurata la dimensione del disagio psicologico che si associa a questa condizione
Il traguardo offerto da un editing genomico personalizzato ha il volto sorridente e le guance paffute di KJ, un bimbo di un anno e quattro mesi
Sport, solidarietà e sensibilizzazione si uniscono nella prima edizione della "Run4Hun", in programma sabato 7 giugno a Roma, a Villa Borghese
Un viaggio tra fragilità e forza. La malattia di Huntington, infatti, è una condizione che sospende letteralmente la vita di chi ne è affetto, lasciandolo in un limbo tra speranza e disperazione. Rossiello conosce bene questa realtà: ha visto la malattia avanzare, prima con sua madre, poi con suo fratello
Questo volume si inserisce nella cornice metodologica e operativa della Medicina Narrativa e raccoglie le esperienze vissute da pazienti e familiari colpiti dalla malattia di Huntington, offrendo una comprensione profonda e immediata di cosa significhi convivere con una patologia così invasiva
Pubblicati i risultati di un’indagine condotta dalla Fondazione LIRH sul bisogno di assistenza psicologica dei pazienti
Lo studio, pubblicato sulla Rivista Italiana delle Malattie Rare e finanziato dalla Fondazione Telethon, è stato condotto dai ricercatori dell’Università di Padova in collaborazione con diversi atenei e centri di ricerca, italiani ed europei
Sono 35 i progetti vincitori del bando Telethon sulle malattie genetiche rare
Survey elaborata e lanciata da LIRH, lega Italiana Ricerca Huntington con l'obiettivo di trasformare le esperienze in Raccomandazioni di buona pratica clinica per medici e operatori sanitari
Nasce il primo cartone animato per spiegare ai bambini la malattia di Huntington con cui convivono la mamma o il papà, non senza effetti anche su di loro
L'iniziativa nasce per aiutare a gestire la rabbia e lo stress legati al ruolo di caregiver di persone con malattia di Huntington
Spazio Huntington è un’iniziativa nata dalla collaborazione tra la Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Un percorso formativo FAD in 3 incontri promosso dalla Società Italiana di Genetica Umana (SIGU), in particolare dal Gruppo di lavoro di genetica molecolare
Una iniziativa che - attraverso i volti e le storie di chi ne è coinvolto in prima persona- vuole far comprendere cosa significa convivere con la malattia di Huntington, malattia rara, neuro-degenerativa, genetica, ereditaria, poco conosciuta e molto temuta
La scoperta, fatta da ricercatori francesi, potrebbe avere implicazioni importanti sulla tipologia dei futuri trattamenti terapeutici e sul momento opportuno in cui somministrarli.
Una iniziativa promossa da Fondazione LIRH
Nasce TELE-NEURART, la prima rete pediatrica virtuale mai realizzata al mondo. Un’infrastruttura, coordinata dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, in collaborazione con l’Università di Pisa
Al via la prima indagine quantitativa su “sport e malattie neuromuscolari”, realizzata da NEMOLAB
Sono stati identificati nel latte materno dei lipidi in grado di stimolare le cellule staminali a generare nuove cellule, a loro volta capaci di produrre la materia bianca del cervello.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.