Lo studio, pubblicato sulla Rivista Italiana delle Malattie Rare e finanziato dalla Fondazione Telethon, è stato condotto dai ricercatori dell’Università di Padova in collaborazione con diversi atenei e centri di ricerca, italiani ed europei
Sono 35 i progetti vincitori del bando Telethon sulle malattie genetiche rare
Survey elaborata e lanciata da LIRH, lega Italiana Ricerca Huntington con l'obiettivo di trasformare le esperienze in Raccomandazioni di buona pratica clinica per medici e operatori sanitari
Nasce il primo cartone animato per spiegare ai bambini la malattia di Huntington con cui convivono la mamma o il papà, non senza effetti anche su di loro
L'iniziativa nasce per aiutare a gestire la rabbia e lo stress legati al ruolo di caregiver di persone con malattia di Huntington
Spazio Huntington è un’iniziativa nata dalla collaborazione tra la Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Un percorso formativo FAD in 3 incontri promosso dalla Società Italiana di Genetica Umana (SIGU), in particolare dal Gruppo di lavoro di genetica molecolare
Una iniziativa che - attraverso i volti e le storie di chi ne è coinvolto in prima persona- vuole far comprendere cosa significa convivere con la malattia di Huntington, malattia rara, neuro-degenerativa, genetica, ereditaria, poco conosciuta e molto temuta
La scoperta, fatta da ricercatori francesi, potrebbe avere implicazioni importanti sulla tipologia dei futuri trattamenti terapeutici e sul momento opportuno in cui somministrarli.
Una iniziativa promossa da Fondazione LIRH
Nasce TELE-NEURART, la prima rete pediatrica virtuale mai realizzata al mondo. Un’infrastruttura, coordinata dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, in collaborazione con l’Università di Pisa
Al via la prima indagine quantitativa su “sport e malattie neuromuscolari”, realizzata da NEMOLAB
Sono stati identificati nel latte materno dei lipidi in grado di stimolare le cellule staminali a generare nuove cellule, a loro volta capaci di produrre la materia bianca del cervello.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.