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Spazio Huntington è un progetto nato per creare un punto di riferimento per le famiglie in cui sono presenti bambini o adolescenti a rischio di sviluppare la malattia.

L'iniziativa ha due principali finalità:

• aiutare le famiglie colpite dalla malattia a riconoscere e comunicare il possibile rischio genetico ai più giovani;
•  consentire un’osservazione competente e discreta, fuori da un ambito ospedaliero, da parte di specialisti esperti di malattia di Huntington e di disturbi neurologici e neuropsichiatrici nei bambini.
  

La Fondazione LIRH ha coinvolto in questa iniziativa due eccellenze: l’IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza /CSS-Mendel - con Ferdinando Squitieri, ricercatore e Neurologo tra i massimi esperti internazionali di Huntington e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - con Alessandro Capuano, ricercatore e Neurologo esperto di disordini del movimento in età pediatrica, con insieme ai rispettivi team. È la prima volta che i minori vengono osservati, nello stesso momento, da due competenze di così alto profilo, che si integrano e si completano, in un progetto totalmente dedicato al miglioramento della conoscenza di questo aspetto della malattia di Huntington, che potrebbe avere risvolti di ricerca al livello globale nel trattamento della malattia di Huntington pediatrica. 

Spazio Huntington è, di fatto, un ambiente non ospedaliero in cui specialisti, bambini e famiglie si incontrano, presso la sede della Fondazione LIRH a Roma. L’obiettivo è quello di far avvicinare i minori, i bambini e i ragazzi in età pre-adolescenziale, insieme alle loro famiglie, al mondo dell’assistenza e della ricerca in maniera nuova, con un approccio delicato, informale e giocoso.

Per informazioni: numero verde 800.388.330

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