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LIRH, lega Italiana Ricerca Huntington lancia la "I^ Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenza rivolta alle famiglie con malattia di Huntington"  con l'obiettivo di trasformare le esperienze in Raccomandazioni di buona pratica clinica per medici e operatori sanitari.

Il questionario tiene conto dell'analisi della letteratura esistente e di focus group con pazienti e caregiver.  Queste le persone che sono invitate a partecipare e dare il loro prezioso contributo:

 > Chi ha ricevuto una diagnosi di malattia di Huntington e presenta sintomi; 

> Chi è a rischio di ereditare la malattia e non ha eseguito un test genetico; 

> Chi ha un test genetico positivo, ma non ha sintomi; 

> Chi ha un test genetico negativo; 

> Chi è familiare non consanguineo e non a rischio (ad es. partner). 

 Questo il link per  compilare il questionario.

Per partecipare, sono sufficienti 10 minuti. Tutti i dati raccolti nel presente questionario saranno trattati in forma anonima e aggregata. L’utilizzo di tali dati è finalizzato esclusivamente a far emergere i bisogni assistenziali dei pazienti e delle famiglie con malattia di Huntington.