Ottimizzare la raccolta dei dati all’interno del Registro MEC per garantire migliore assistenza ed erogazione di servizi ai pazienti
Il progetto di ‘narrativa emozionale’ dedicato alle persone con emofilia e ai loro cari, è ora un ebook, presentato online lunedì 27 febbraio 2023
Iniziativa promossa da Fedemo e rivolta alla componente femminile della comunità
A stabilirlo una delibera dalla Giunta regionale (DGR n. 249 del 13/05/2022) che definisce la nuova distribuzione sul territorio regionale dei centri specializzati nel trattamento di questo gruppo di malattie rare individuate a livello nazionale
Sabato 23 aprile gli specialisti incontrano il pubblico per parlare di emofilia e attività fisica
Dalle stime ISS sono 10.554 i pazienti colpiti da Malattie emorragiche congenite. I Centri Emofilia presenti in Italia sono 54 e costituiscono una rete assistenziale dedicata, in grado di assicurare in maniera efficiente la necessaria assistenza a tutti
Il progetto è stato lanciato in occasione dello scorso Rare Disease Day, per raccogliere le storie sentimentali delle persone con emofilia e dei loro caregiver
Prevenire le complicanze a livello articolare: questo l'obiettivo del progetto ligure “Emofilia e sport”. Il progetto "Amori rari", invece, raccoglie le storie d'amore dei pazienti, alcune delle quali confluiranno poi in un ebook
I percorsi formativi gratuiti saranno predisposti dai presidi della rete malattie rare, sulla base delle determinazioni di un’apposita commissione costituita nella ASL
Siglato lo scorso 12 novembre un accordo di collaborazione tecnico-scientifica sul tema delle malattie emorragiche congenite tra il Ministro della Salute, Roberto Speranza, e il suo omologo albanese Ogerta Manastirliu
Si chiama "Cose da non fare ... con il sangue" , è stato realizzato dal duo di Youtuber 'theShow' (Alessio e Alessandro) e lanciato da Sobi nell'ambito della campagna 'Articoliamo'.
I bisogni e le richieste dei pazienti, le terapie attuali, il Registro delle Coagulopatie Congenite all'ISS. Il punto sull'emofilia in occasione della Giornata Mondiale
L'evento si svolge a Milano dall'8 all'11 ottobre 2020
Iniziativa promossa da Fedemo e da Sobi, che prevede incontri e momenti di formazione/informazione tra specialisti e persone con emofilia in tutta Italia.
L’annuncio arriva dopo un incontro con tre associazioni lombarde di pazienti coagulopatici ed emofilici di Milano OdV, di Brescia (associazione Elisabetta Ravasio Passeri) e di Pavia (associazione Ticinese Coagulopatici).
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.