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Ottimizzare la raccolta dei dati all’interno del Registro MEC (Malattie Emorragiche Congenite), incentivandone l’invio da parte delle Regioni, migliorandone l’uniformità e favorendo il loro utilizzo ai fini di un’efficace programmazione sanitaria. È quanto ha chiesto oggi FedEmo in occasione del convegno “Io conto! MEC: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione”, con il quale ha anticipato la XX Giornata Mondiale dell’Emofilia, celebrata in tutto il mondo il 17 aprile.

Dati corretti e completi sull’incidenza delle patologie, sulla loro ‘geografia’, sui trattamenti somministrati e i loro effetti, porterebbero, come si legge nel comunicato stampa di FedEmo, a una razionalizzazione dei costi e a una programmazione dei servizi a misura delle reali necessità dei pazienti. Senza trascurare le importanti e positive ricadute sull’utilizzo di strumenti essenziali di programmazione sanitaria quali i PDTA che, nel caso delle MEC, sono ancora assenti in molte Regioni.

Secondo l’ultimo rapporto dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) sulle coagulopatie congenite del 2022, i pazienti sono in totale 9.784: circa 30% con emofilia A, 28,6% con malattia di von Willebrand 7,2% con emofilia B e 34,1% con carenze di altri fattori. L’emofilia è una patologia genetica caratterizzata dall’incapacità di produrre l’adeguato livello di alcuni fattori di coagulazione. Nella persona colpita il sangue non riesce così a coagulare adeguatamente e una semplice emorragia può diventare un evento pericoloso. A oggi si calcola che al mondo ne soffrano circa 400 mila persone, circa quattro mila solo in Italia.

“Come FedEmo rivolgiamo un appello urgente alle Istituzioni affinché si attivino, ciascuna all’interno della propria specifica sfera di competenza - dichiara Cristina Cassone, presidente FedEmo - per far sì che i dati sanitari dei pazienti italiani affetti da malattie emorragiche congenite (MEC), raccolti dai numerosi Centri di cura del Paese, possano confluire in maniera fluida e completa nel registro di patologia delle MEC detenuto dall’ISS. L’analisi di dati epidemiologici reali e aggiornati è infatti strumento indispensabile per garantire una programmazione sanitaria efficace ed efficiente, che va a riflettersi in maniera diretta sull’assistenza e i servizi forniti ai pazienti attraverso la definizione di strumenti tipici di programmazione quali i piani diagnostico terapeutici assistenziali regionali.”

Il Registro MEC è uno dei 15 registri ufficiali di patologia attualmente attivi in Italia, si trova all’ISS e, a breve, grazie a un accordo tra ISS e l’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), verrà dotato di un nuovo applicativo ideato proprio per favorire la “fluidità” del processo. 

“Finora la rispondenza dei Centri per la diagnosi e cura dell’emofilia è stata buona – registra Romano Arcieri dell’ISS - anche se ultimamente c’è stata una leggera flessione nelle percentuali di copertura di alcune Regioni. Negli ultimi mesi l’ISS si è attivato, con la collaborazione dell’AICE, per prendere in carico un nuovo applicativo, ideato appositamente per la raccolta dei dati sulle MEC, da mettere a disposizione dei Centri e delle Regioni. Questo passaggio non si è ancora concluso ma confidiamo di portalo a termine in breve tempo”.

“Allo stato attuale i dati dei pazienti vengono trasmessi all’ISS, in forma anonima, a seguito della richiesta da parte dell’ISS, che avviene con cadenza annuale sia per quanto riguarda i dati epidemiologici che quelli di trattamento - spiega Rita Carlotta Santoro, presidente AICE -. L’invio dei dati avviene dai singoli Centri Emofilia, ma non da tutti, verso l’ISS. In alcuni casi vengono inviati dalle Regioni, ma anche in questo caso non da tutte. Ci sono ad esempio Regioni che, pur avendo ottimi registri di patologia, non inviano i dati all’ISS. Il problema è che essendoci modalità diverse di invio dei dati, non costanti e non uniformi, molti dati vanno dispersi”.

 “Il Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro (Cnel), la terza camera dello Stato, oltre alla sua funzione consultiva – conclude Francesco Riva del CNEL - può esercitare una spinta propulsiva, proponendo audizioni e organizzando progettualità, in questo caso con ISS, AICE e FedEmo, fino ad aprire un tavolo di consultazioni con le regioni e sperabilmente sottoporre i risultati anche ad HERA, l’Autorità per la preparazione e la risposta alle emergenze sanitarie”.

Comunicato e cartella stampa