NEWS

Lo sport e l’attività fisica strutturata possono aiutare la prevenzione di complicanze a livello articolare nei pazienti con emofilia e migliorarne, dunque, la qualità di vita.

Parte da qui il progetto “Emofilia e sport” avviato dal Centro Polisportivo Vita (Genova), in collaborazione con l’Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione Emofilici (Arlafe) e il Centro Emofilia dell’Ospedale Gaslini.

Con questo progetto il Centro Polisportivo Vita offre alle persone con emofilia la possibilità, gratuita e personalizzata, di praticare varie attività sportive, con consapevolezza e in sicurezza. Con la consapevolezza dei benefici che scaturiscono dall’attività fisica in termini di prevenzione di complicanze a livello articolare, incremento della forza, della resistenza e della capacità cardio-polmonare insieme a maggior benessere psicologico. E con la sicurezza che deriva dalla supervisione e dal supporto di specialisti ematologi, ortopedici, fisioterapisti, medici dello sport, trainer e psicologi, nonché dalla fornitura di attrezzature adeguate. Il monitoraggio, inoltre, è garantito da un comitato tecnico scientifico composto da Claudio Molinari (Ospedale Gaslini), Gianluigi Pasta (Policlinico San Matteo di Pavia), Mauro Ferrari (Asl 3 Genovese) e Francesca Riccardi (San Martino).

 “Individueremo obiettivi sportivi per ogni partecipante e un percorso idoneo al raggiungimento - ha affermato Sergio Mori, presidente del Centro Polisportivo Vita –. Lavoreremo sul miglioramento dello schema corporeo e sull’acquisizione di abilità motorie attraverso anche un’opera continua di motivazione e condivisione”.

 Tra gli obiettivi del progetto, anche la definizione di un protocollo finale per l’esportazione di questo modello in altre realtà italiane affinché quella di Vita, Arlafe e Ospedale Gaslini possa diventare un punto di riferimento per l’intera comunità dello sport e del mondo della riabilitazione sportiva.

 “Abbiamo già in carico 20 pazienti emofilici – ha dichiarato Anna Fragomeno, presidente Arlafe Onlus – e vogliamo anche realizzare un protocollo con score e valutazioni affinché questo tipo di progetto possa esser esportato in altre realtà italiane”.

 “Una vita normale passa anche attraverso lo sport –  ha detto il Dott. Claudio Molinari, responsabile del reparto Ematologia dell’Ospedale Gaslini – e l’obiettivo di questo progetto è educare i pazienti attraverso un percorso individualizzato prima all’educazione motoria e poi a uno sport praticato in sicurezza e con soddisfazione. Lo sport, infatti, è importante quanto la cura con i farmaci, che sostituiscono il mancante fattore di coagulazione. Muscoli robusti proteggono le articolazioni e avere articolazioni libere significa muoversi bene”.

 “Lo sport è elemento fondamentale in tema di prevenzione dal punto di vista muscolo-scheletrico e articolare – sottolinea Gianluigi Pasta, ortopedico del Policlinico San Matteo di Pavia – la manifestazione clinica più frequente e invalidante è l’artropratia: la chirurgia ortopedica è importante ma rimane una chirurgia con rischi e complicanze. Pertanto è fondamentale l’opera di prevenzione attraverso lo sport e progetti come questo”.

 “Amori rari”, viaggio nelle storie d’amore dei pazienti emofilici

 In occasione dello scorso Rare Disease Day, è stato lanciato il progetto editoriale “Amori rari”, pensato dalla giornalista Johann Rossi Mason e realizzato con il patrocinio delle associazioni FEDEMO e Paracelso, per raccogliere le storie sentimentali delle persone con emofilia e dei loro caregiver. E accendere, così, i riflettori sulla normalità di chi vive con una malattia rara, e sul desiderio di vivere relazioni sentimentali, che accomuna tutti, sani e malati.

I testi possono essere inviati fino al 30 aprile 2022 alla mail: amorirari2022@gmail.com, mentre chi non se la sente di scrivere può contare su un giornalista pronto a raccogliere la sua storia, mandando un whatsapp (sia scritto che in forma di messaggio vocale), entro il prossimo 5 aprile, al 345 4615307. I racconti saranno poi sottoposti alla supervisione di un comitato di lettura composto da esperti e giornalisti, coordinato da Stefania Polvani, presidente della SIMeN - Società italiana di medicina narrativa. Il comitato di lettura prenderà in considerazione i primi 100 racconti inviati che rispetteranno i criteri previsti e li sottoporrà a una scheda di gradimento, per selezionare le 20 storie che comporranno un e-book dal titolo 'Amori rari', scaricabile gratuitamente dal sito stesso del progetto.