È disponibile in modalità FAD un corso di formazione gratuito per i diversi professionisti sanitari sulla gestione dei pazienti con Charcot-Marie-Tooth, una malattia rara e poco conosciuta
La mostra si svolge dal 26 ottobre fino al 10 novembre a Milano presso la Fabbrica del Vapore (Alveare Culturale)
Obiettivo è finanziare progetti di ricerca che abbiano una ricaduta traslazionale e un impatto concreto sul paziente affetto dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth nel breve e/o medio periodo
Un romanzo giallo su quattro casi di donne assassinate. Chi indaga non è però il solito criminologo aitante e palestrato, ma un detective disabile, con la malattia di Charcot-Marie-Tooth
Corso di formazione gratuito con crediti ECM pensato per Fisioterapisti, Fisiatri e operatori del settore, pomosso da ACMT-Rete in collaborazione con Auxilium Vitae
Recentemente quattordici associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto, in aggiunta alle già presenti: Piemonte-Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria e Lazio
Si avvia il 13 novembre ed promosso da ACMT-Rete
Luci accese sulle malattie ricordate in questo mese
Rete nata grazie alla collaborazione tra ACMT-Rete e USL Toscana Centro
Un’occasione per parlare di malattie rare come la Charcot-Marie-Tooth, nell'ambito della celebrazione della Giornarata della malattie rare
Lo studio è stato pubblicato su Annals of Physical and Rehabilitation Medicine
Iniziativa realizzata dal Centro francese "NNERF", insieme alla Federazione Europea per la CMT con supporto di Pharnext e la collaborazione di ACMT-Rete per la revisione della traduzione.
La Federazione Europea per la Charcot-Marie-Tooth (ECMTF) ha lanciato la sua IV Campagna europea di sensibilizzazione con lo scopo di far conoscere la Charcot-Marie-Tooth: la più comune delle malattie rare.
Lo studio, promosso da ACMT-Rete, è stato pubblicato sulla rivista Journal of the Peripheral Nervous System
Disponibile su Journal of Peripheral Nervous System
Ricercatori dell’Università di Genova hanno ideato, in collaborazione con ACMT-Rete, un questionario, rivolto a pazienti con malattia di CMT, per comprendere quanto sia cambiato lo stile di vita dopo l’inizio della pandemia in diverse nazioni
Nasce TELE-NEURART, la prima rete pediatrica virtuale mai realizzata al mondo. Un’infrastruttura, coordinata dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, in collaborazione con l’Università di Pisa
Al via la prima indagine quantitativa su “sport e malattie neuromuscolari”, realizzata da NEMOLAB
Sono stati identificati nel latte materno dei lipidi in grado di stimolare le cellule staminali a generare nuove cellule, a loro volta capaci di produrre la materia bianca del cervello.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.