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Nei pazienti affetti da una neuropatia, al momento, la terapia riabilitativa, intesa come sedute fisioterapiche, ma anche esercizi mirati o attività sportive raccomandate, è spesso l’unico modo per contrastare la progressione della malattia e in questo periodo non è difficile immaginare quanti ostacoli queste persone devono superare per riuscire a fare qualche attività, sebbene alcune associazioni si siano attivate per produrre dei video tutorial dedicati con esercizi da fare a casa.

Per questo motivo, alcuni ricercatori dell’Università di Genova del gruppo del Prof. Schenone e della Prof.ssa Mandich, hanno ideato, con la collaborazione dell’Associazione ACMT-Rete e il patrocinio della European CMT Federation, un questionario, rivolto a pazienti affetti da malattia di Charcot-Marie-Tooth, per comprendere quanto sia cambiato lo stile di vita dopo l’inizio della pandemia in diverse nazioni, correlando eventualmente il cambiamento ai diversi gradi di lockdown intrapresi, e raccogliere nuovi spunti per poter risolvere le problematiche emergenti. Il questionario, compilabile online, è facilmente fruibile dai pazienti ed è un modo rapido per raccogliere le voci che troppo spesso sono poco ascoltate dalla collettività

Il questionario, disponibile in Italiano e in Inglese, contiene diverse domande sull’esperienza dei pazienti riguardo alla pandemia da Covid-19 e l’attività fisica in epoca pre-Covid e durante il lockdown, ed è compilabile in forma anonima. I dati saranno poi analizzati dai ricercatori genovesi, al fine di comprendere le necessità dei pazienti e come intervenire in situazioni di immobilità forzata dovuta a malattia o ad altre cause, e saranno oggetto di una pubblicazione scientifica.