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L’appuntamento è per il 4 e 5 ottobre nelle piazze di 13 regioni italiane con i volontari dell’Associazione ACMT- Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth ODV, che organizza la sua prima campagna nazionale di raccolta fondi e sensibilizzazione: "Avvia con noi la ricerca!". L’obiettivo è finanziare progetti di ricerca scientifica e migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con questa malattia rara ed ereditaria del sistema nervoso periferico che colpisce una persona ogni 2.500 e che, danneggiando i nervi, compromette progressivamente i movimenti di mani e piedi, causando disabilità anche gravi.

La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è la più frequente tra le malattie neuromuscolari rare. Include un ampio gruppo di neuropatie genetiche che, nell’insieme, rappresentano una percentuale rilevante delle malattie neuromuscolari infantili. A tutt’oggi non esiste una cura efficace nell’arrestare la progressione della patologia. 

I volontari saranno vestiti con un costume da pinguino, la mascotte scelta dalle persone con CMT per la sua andatura che ricorda la loro, mentre presso i banchetti sarà possibile acquistare i "Mielini", biscotti al miele in edizione limitata ispirati, nel nome, alla mielina, la guaina che protegge le fibre nervose e che risulta danneggiata nella CMT.

L’elenco delle piazze coinvolte è in continuo aggiornamento sul sito https://acmt-rete.riseact.site.

Oltre alla necessità di progetti di ricerca, un altro traguardo è quello della formazione dei professionisti in ambito medico-sanitario, poiché solo una diagnosi precoce può permettere di adottare le scelte utili a evitare la progressione e garantire, per quanto possibile, una migliore qualità di vita. Per questo, l’Associazione ACMT-Rete, insieme alla Fondazione Mariani ETS, da oltre 40 anni in prima linea nel sostegno alla Neurologia infantile, e alla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, suo partner statutario, promuove il corso: “Neuropatie genetiche rare in età pediatrica: dalla diagnosi precoce alle terapie innovative nella Malattia di Charcot-Marie-Tooth”, che si terrà online in modalità FAD sincrona il 7, 14 e 21 ottobre 2025. 

Il corso, accreditato con 18 crediti ECM, offre un aggiornamento e una panoramica esaustiva dal punto di vista clinico, diagnostico, di monitoraggio e di trattamento sulla CMT, ai medici e a tutte le figure professionali interessate ad aumentare le proprie conoscenze sulle patologie neuromuscolari infantili. L’approccio alla patologia, come il corso illustrerà, è necessariamente multidisciplinare, il che implica l’integrazione di diverse competenze specialistiche (neurologiche, genetiche, fisiatriche, ortopediche, pediatriche) attraverso una rete che consenta una presa in carico globale dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Un ruolo importante all’interno di questo network viene svolto proprio dalle famiglie, perché è anche tramite l’ascolto e il sostegno dei loro bisogni che è possibile realizzare una presa in carico efficace.

Le iscrizioni sono aperte sulla pagina dedicata alla formazione del sito di Fondazione Mariani, dove sono disponibili il programma dettagliato e tutte le informazioni.