L’Associazione Linfa ODV offre uno spazio di supporto psicologico, anche per l’annualità 2025/2026, ai genitori di bambini e ragazzi con neurofibromatosi, nell’ambito del progetto “Famiglie di Rara Bellezza”. E' richiesta l'adesione entro il 31 luglio
Dal 17 al 20 maggio 2025 tantissimi comuni italiani illumineranno di blu e/o verde monumenti, edifici, piazze e luoghi simbolo, unendosi idealmente a centinaia di città in tutto il mondo
Quella di Valentina e Cece è una storia di vita prima che di malattia, la storia di una promessa importante mai venuta meno
Un libro che a tratti può apparire crudo, senza filtri, che parla di dolore. Ma nel quale si susseguono gioie e incertezze e dove la realtà di Cesare e dei suoi genitori e fratelli continua, con una nuova melodia in sottofondo: il rumore delle onde che si infrangono sulla scogliera e poi ritornano
Al via un progetto educativo che parte dalla scuola per far conoscere la patologia e abbattere stigma e barriere. Per la Giornata monumenti illuminati di blu
“S.O.S. MINORI CON NF1” è un progetto di sostegno rivolto ai ragazzi dai 10 ai 16 anni con Neurofibromatosi al fine di favorirne l'inserimento sociale
Nel mese di maggio ricorrono diverse Giornate Nazionali sulle malattie rare, un’occasione importante per sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici
Iniziativa di sostegno alla genitorialità diretto a mamme e papà di bambini affetti da neurofibromatosi, fortemente voluto da LINFA
Registra un video per parlare della tua esperienza con le neurofibromatosi per celebrare il secondo anniversario della CTF Europe!
L’evento organizzato da Children’s Tumor Foundation e Be My App per guidare l’innovazione, far progredire le metodologie di ricerca e migliorare la vita dei pazienti, che si chiuderà il 13 novembre.
Tema: Bellezza senza confini Scopo: creare il calendario del 2021 Aperto dal 29 giugno al 31 agosto 2020
La Conferenza Stato-Regioni ha raggiunto l’intesa in merito all’accordo di definizione dell’assetto della Rete nazionale tumori rari
Bandito per il quinto anno consecutivo il Premio Internazionale dedicato alla memoria di Carla Russo, scomparsa per una grave forma di tumore cerebrale nel 2019.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.