“S.O.S. MINORI CON NF1” è un progetto di sostegno rivolto ai ragazzi dai 10 ai 16 anni con Neurofibromatosi al fine di favorirne l'inserimento sociale
Nel mese di maggio ricorrono diverse Giornate Nazionali sulle malattie rare, un’occasione importante per sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici
Iniziativa di sostegno alla genitorialità diretto a mamme e papà di bambini affetti da neurofibromatosi, fortemente voluto da LINFA
Registra un video per parlare della tua esperienza con le neurofibromatosi per celebrare il secondo anniversario della CTF Europe!
L’evento organizzato da Children’s Tumor Foundation e Be My App per guidare l’innovazione, far progredire le metodologie di ricerca e migliorare la vita dei pazienti, che si chiuderà il 13 novembre.
Tema: Bellezza senza confini Scopo: creare il calendario del 2021 Aperto dal 29 giugno al 31 agosto 2020
La Conferenza Stato-Regioni ha raggiunto l’intesa in merito all’accordo di definizione dell’assetto della Rete nazionale tumori rari
Bandito per il quinto anno consecutivo il Premio Internazionale dedicato alla memoria di Carla Russo, scomparsa per una grave forma di tumore cerebrale nel 2019.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.