NEWS

Nel mese di maggio ricorrono diverse Giornate Nazionali sulle malattie rare, un’occasione importante per proseguire nell’opera di sensibilizzazione nei confronti dell’opinione pubblica e dei decisori politici ma anche per informare le persone, per celebrare i risultati della ricerca scientifica e per accendere i riflettori sulle persone che hanno una malattia rara. 

L’obiettivo è di ascoltare la loro voce e quella dei loro familiari, specialmente in un periodo in cui la pandemia ha contribuito a peggiorare la qualità di vita e la loro salute. 

La prima settimana di maggio si è celebrata la International Cri du Chat Awareness Week, un’intera settimana dedicata alla sensibilizzazione sulla sindrome da delezione 5p. Con la campagna “Stripy Socks” promossa a livello nazionale dall’Associazione abc Cri du Chat, i profili social si sono popolati di calzini a righe che simboleggiano il braccio del cromosoma 5 cui è legata la patologia genetica rara della Sindrome Cri du Chat.

Il 15 maggio è stato il TSC Global Awareness Day, la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa e il prossimo 22 maggio ricorre la Festa Nazionale. 

L’AST - Associazione Sclerosi Tuberosa – APS è l’unica associazione in Italia che si occupa, dal 1997, di Sclerosi Tuberosa, finanzia la ricerca scientifica sulla ST, realizza progetti a sostegno dei malati e delle loro famiglie, intorno a cui si impegna ad individuare una rete socio-sanitaria di assistenza. Per l'intero mese è in corso la raccolta fondi virtuale “Una Rosa per la Ricerca”. 

Sabato 15 maggio 2021, inoltre, con l'iniziativa "Luci sulla Sclerosi Tuberosa", i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane sono stati illuminati di colore azzurro, in occasione della Giornata Mondiale per la sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa verso l’opinione pubblica e gli enti preposti ai percorsi socio-assistenziali.

Per saperne di più:  www.sclerosituberosa.org 

Maggio è dedicato anche alla sensibilizzazione sulle Anomalie Vascolari e la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale onlus aderisce alla campagna promossa dalla Vascular Birthmarks Foundation. Sabato scorso, 15 maggio, in occasione della Giornata internazionale per la consapevolezza sulle Anomalie Vascolari, i volontari di ViVa Ale, utilizzando i social ma anche le piazze, hanno fatto opera di sensibilizzazione presso l’opinione pubblica su una patologia ancora poco conosciuta ma che colpisce tante persone in tutto il mondo (basti pensare che ogni anno nel mondo il 70% dei bambini nasce con un’anomalia vascolare).

Nella giornata odierna del 17 maggio, invece, saranno più di 40 i monumenti che si coloreranno di blu e di verde per accendere i riflettori sulla neurofibromatosi. La campagna “Shine a Light on NF” promossa dalle Associazioni Linfa OdV, Ananas APS Neurofibromatosi e NF Associazione per la Neurofibromatosi ODV è un’occasione per promuovere la conoscenza su queste malattie genetiche che possono essere ricondotte a due gruppi principali: la neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) che interessa una persona ogni 4.000 nati in tutto il mondo e la neurofibromatosi di tipo 2 (NF2) che ha un’incidenza di uno a 40.000. 

La Schwannomatosi è la forma più rara di neurofibromatosi: causa lo sviluppo di tumori benigni, denominati schwannomi, nella guaina di rivestimento dei nervi cranici e spinali.

Il mese di maggio è anche dedicato alla sensibilizzazione sulle Sindromi di Ehlers Danlos, un gruppo eterogeneo di disordini genetici del tessuto connettivo caratterizzate da ipermobilità articolare, iperestensione della pelle e fragilità dei tessuti. Ogni anno la Ehlers-Danlos Society avvia una campagna social per diffondere la conoscenza delle sindromi di Ehlers-Danlos  e dei disturbi dello spettro di ipermobilità coinvolgendo quante più persone possibili. La campagna è promossa a livello nazionale da AISED onlus e diffusa con gli hashtag #MyEDSChallenge, #MyHSDChallenge e l’adesivo #ActsofAwarenessChallenge (disponibile solo su Instagram).