Formare figure competenti, affidabili e capaci di rispondere ai bisogni dell’assistenza più complessa: è questo l’obiettivo del nuovo Corso per Assistenti Familiari specializzati promosso da AISLA
Dal 13 al 19 ottobre 2025 UILDM scende in campo per promuovere il diritto all’inclusione sociale delle persone con disabilità neuromuscolare
Il 21 giugno 2025 la Commissione medico-scientifica UILDM promuove il corso Ecm “La riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica”
Un numero gratuito dedicato alle persone con atrofia muscolare spinale e, in generale con malattie neuromuscolari, a tutti i loro famigliari, agli operatori socio assistenziali e scolastici
Sei appuntamenti con famiglie di bambini e ragazzi con disabilità neuromotorie
La campagna di comunicazione – #IoScommettoSuUILDM – prosegue dal 14 al 20 ottobre 2024
Si chiama App-@id il progetto pilota promosso dalla UILDM di Mazara del Vallo che fornisce assistenza psicologica e psichiatrica a persone con disabilità
Il corso, inserito nell'ambito del progetto “ExpressCare”, è promosso dalle Associazioni Rete per l’Autonomia e UILDM di Bologna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e avrà un focus particolare sulle malattie neuromuscolari e le mielolesioni
Recentemente quattordici associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto, in aggiunta alle già presenti: Piemonte-Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria e Lazio
UILDM, coadiuvata da un gruppo di psiclogici, lancia un questionario via web per raccogliere informazioni sullo stato psicologico dopo 18 mesi di pandemia e capire se e quali cambiamenti questa ha prodotto negli stili di vita
Una formazione qualificata e gratuita, un’opportunità di lavoro concreta per acquisire le conoscenze di base e potersi inserire nel mondo dell'assistenza alle persone con patologie neuromuscolari
Disponibili online le indicazioni per la presa in carico e la riabilitazione dei pazienti con distrofie neuromuscolari: un lavoro che ha coinvolto due gruppi di esperti con professionalità trasversali in ambito neuromuscolare, a cura della Commissione Medica UILDM
10 incontri gratuiti a cadenza settimanale per accompagnare i genitori di persone con disabilità a ritrovare l’equilibrio nell’affrontare le fatiche quotidiane, rese ancora più complesse dalla permanenza forzata in casa e senza ancora prospettive certe sul futuro
Il primo è stato aperto a Milano nel 2007
Nasce TELE-NEURART, la prima rete pediatrica virtuale mai realizzata al mondo. Un’infrastruttura, coordinata dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, in collaborazione con l’Università di Pisa
Al via la prima indagine quantitativa su “sport e malattie neuromuscolari”, realizzata da NEMOLAB
Sono stati identificati nel latte materno dei lipidi in grado di stimolare le cellule staminali a generare nuove cellule, a loro volta capaci di produrre la materia bianca del cervello.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.