Il corso, inserito nell'ambito del progetto “ExpressCare”, è promosso dalle Associazioni Rete per l’Autonomia e UILDM di Bologna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e avrà un focus particolare sulle malattie neuromuscolari e le mielolesioni
Recentemente quattordici associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto, in aggiunta alle già presenti: Piemonte-Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria e Lazio
UILDM, coadiuvata da un gruppo di psiclogici, lancia un questionario via web per raccogliere informazioni sullo stato psicologico dopo 18 mesi di pandemia e capire se e quali cambiamenti questa ha prodotto negli stili di vita
Una formazione qualificata e gratuita, un’opportunità di lavoro concreta per acquisire le conoscenze di base e potersi inserire nel mondo dell'assistenza alle persone con patologie neuromuscolari
Disponibili online le indicazioni per la presa in carico e la riabilitazione dei pazienti con distrofie neuromuscolari: un lavoro che ha coinvolto due gruppi di esperti con professionalità trasversali in ambito neuromuscolare, a cura della Commissione Medica UILDM
10 incontri gratuiti a cadenza settimanale per accompagnare i genitori di persone con disabilità a ritrovare l’equilibrio nell’affrontare le fatiche quotidiane, rese ancora più complesse dalla permanenza forzata in casa e senza ancora prospettive certe sul futuro
Il primo è stato aperto a Milano nel 2007
Nasce TELE-NEURART, la prima rete pediatrica virtuale mai realizzata al mondo. Un’infrastruttura, coordinata dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, in collaborazione con l’Università di Pisa
Al via la prima indagine quantitativa su “sport e malattie neuromuscolari”, realizzata da NEMOLAB
Sono stati identificati nel latte materno dei lipidi in grado di stimolare le cellule staminali a generare nuove cellule, a loro volta capaci di produrre la materia bianca del cervello.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.