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Sono disponibili online le indicazioni per la presa in carico e la riabilitazione dei pazienti con distrofie neuromuscolari. Si tratta di due documenti informativi-educativi, che hanno lo scopo di fornire delle raccomandazioni sulla gestione riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari. Questi strumenti nascono dal contributo di due gruppi di esperti con competenze e professionalità trasversali in ambito neuromuscolare in collaborazione con la Commissione Medico-Scientifica UILDM.

I due documenti sono destinati a pazienti, familiari e caregivers di persone con distrofia muscolare. Sono a disposizione degli operatori sanitari che lavorano sul territorio, quali ad esempio i Medici di Medicina Generale, Pediatri di Libera Scelta, Terapisti della Riabilitazione e Terapisti Respiratori, sempre in stretta collaborazione con il Centro di Riferimento nel quale il paziente è seguito, per condividere gli obiettivi riabilitativi e mantenere una continuità assistenziale.

Sono nati dalla collaborazione tra «Direzione Nazionale e la Commissione Medica UILDM per costruire uno strumento che vuole essere al servizio delle persone con malattie neuromuscolari, del personale sanitario, ma che dà anche informazioni utili a tutta la comunità. 

In allegato i documenti