E' questo il nome della traversata del Tirreno dalla Corsica alle coste toscane per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla fibrosi cistica e sulla pratica sportiva
Un progetto nato per supportare pazienti in attesa di trapianto
Riportiamo i risultati di una ricerca, a cui ha partecipato il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, apparsa nel giugno scorso sul Journal of Cystic Fibrosis
Descritti i risultati di uno studio per ottenere cure migliori e personalizzate per i pazienti con fibrosi cistica
Promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e rivolta ai giovani con fibrosi cistica che desiderano intraprendere un percorso di perfezionamento post laurea
Le Giornate dedicate alla consapevolezza sulle malattie rare da oggi al 15 settembre
Lo scopo del documento è di approfondire la conoscenza della fibrosi cistica (FC) mediante la caratterizzazione epidemiologica dei pazienti in Italia e contribuire al miglioramento della gestione del paziente con FC
La principale novità è rappresentata dall’associazione di due farmaci: Kaftrio, una combinazione di tre principi attivi (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor), e Kalydeco (ivacaftor)
Un percorso formativo FAD in 3 incontri promosso dalla Società Italiana di Genetica Umana (SIGU), in particolare dal Gruppo di lavoro di genetica molecolare
La lega fibrosi cistica promuove il Laboratorio dei pazienti adulti con FC
La presentazione delle domande scadrà improrogabilmente il 15 febbraio 2021.
Iniziativa promossa da ISS e Uniamo
Le borse sono destinate a ricercatori del mondo accademico e industriale per un totale di oltre 16 milioni di dollari nei prossimi quattro anni.
Il parere riguarda il medicinale KAFTRIO in regime di combinazione con KALYDECO per il trattamento di persone con fibrosi cistica di età pari o superiore a 12 anni con una mutazione F508del e una mutazione con funzione minima (F/MF) o due mutazioni F508del (F/F) nel gene CFTR.
La Commissione Europea ha ufficialmente approvato l’estensione delle indicazioni relative al farmaco potenziatore di CFTR utilizzato per il trattamento della fibrosi cistica (FC).
Le registrazioni si chiuderanno il 15 giugno 2020