NEWS

Ora disponibile online il Report 2017-2017 del Registro italiano fibrosi cistica (RIFC), frutto di un duraturo accordo fra Istituto superiore di sanità (Centro nazionale malattie rare), i Centri di riferimento regionali (CRR) e i Servizi di supporto (SS) per la fibrosi cistica in Italia (istituzionalmente riconosciuti dall’articolo n. 3 della legge 548/93), l’Unità operativa complessa fibrosi cistica dell’Ospedale pediatrico “Bambino Gesù” (OPBG), la Società italiana per lo studio della fibrosi cistica (SIFC) e la Lega italiana fibrosi cistica ONLUS (LIFC).

Lo scopo del Rapporto è di approfondire la conoscenza della fibrosi cistica (FC) mediante la caratterizzazione epidemiologica dei pazienti in Italia e di contribuire al miglioramento della gestione del paziente affetto da questa patologia. Obiettivi particolari del RIFC, che il Rapporto contribuisce a mettere in evidenza, sono: •l’analisi delle tendenze di medio e lungo periodo nelle caratteristiche clinico-epidemiologiche della malattia; • il contributo all’identificazione delle necessità assistenziali sul territorio nazionale, utili anche per la programmazione sanitaria e per la distribuzione delle risorse; •il confronto con i dati epidemiologici internazionali.

I risultati di questo biennio, confermano  l'efficacia dei programmi di screening neonatale per la FC, nel 2018,  hanno contribuito alla diagnosi del 91,3% dei soggetti FC diagnosticati nella fascia di età 0-24 mesi. Si osserva, inoltre che in Italia la mortalità in età pediatrica sta diventando un evento sempre più raro.

Consulta il documento completo sul sito della Lega italiana fibrosi cistica ONLUS (LIFC).