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Partita il 19 giugno "125 miglia per un respiro", la traversata del Tirreno dalla Corsica alle coste toscane per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla fibrosi cistica e sulla pratica sportiva. L'iniziativa, ormai arrivata alla terza edizione, è promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) in collaborazione con LIFC Toscana, con i patrocini di Regione Toscana, CONI e Federazione Italiana Canoa Kayak, nonché con il contributo non condizionato della società biofarmaceutica Vertex Pharmaceuticals e con il supporto di: Eurobaires Service, SeltisHub, CNA, Milleocchiali – Gruppo Folletto, Gusto Alternativo, Banco Marchigiano – Credito cooperativo italiano.

A sfidare le onde a bordo suo kayak singolo è l’atleta Alessandro Gattafoni, marchigiano di Civitanova Marche, classe 1986, affetto lui stesso da fibrosi cistica, che è anche l'ideatore assieme alla Federazione del progetto.  Alessandro partirà dalla Corsica  il 19 giugno per raggiungere la prima tappa della traversata – l’Isola d’Elba – ed incontrare pazienti e famiglie in un evento di sensibilizzazione organizzato con la collaborazione di LIFC Toscana. Successivamente, il viaggio prosegue verso Punta Ala con un Charity Event presso lo Yacht Club, alla presenza delle autorità locali e dei rappresentanti dell’Associazione. Ultima tappa – sabato 24 Giugno – con evento finale di sensibilizzazione a Livorno.

La Fibrosi cistica

La fibrosi cistica è una malattia genetica grave e multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. E’ causata da un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati.

Seppure il grado di coinvolgimento differisca anche notevolmente da persona a persona, la persistenza dell’infezione e dell’infiammazione polmonare, che causa il deterioramento progressivo del tessuto polmonare, è la maggior causa di morbilità nei pazienti FC. Le manifestazioni tipiche della malattia sono:

• difficoltà nella digestione dei grassi, proteine, amidi
• carenza di vitamine liposolubili
• perdita progressiva della funzione polmonare