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News relative a Sclerosi cutanea diffusa ad alta gravità clinica

• 22 settembre 2023  -  Giornata della lotta alla sclerodermia: il progetto “Ospedali aperti” per una diagnosi precoce

  Prevenzione, diagnosi precoce, ricerca. Sono queste le parole chiave della  Giornata Nazionale del Ciclamino

  Prevenzione Associazioni Giornate di sensibilizzazione

• 23 settembre 2021  -  Torna il 26 settembre la tradizionale Giornata del Ciclamino del GILS

  Iniziativa di sensibilizzazione promossa Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia

  Giornate di sensibilizzazione Empowerment per pazienti e familiari Diagnosi

• 10 febbraio 2021  -  Percorsi online gratuiti di Yoga e Ginnastica posturale integrata

  Iniziativa promossa da APMARR. Si tratta di sedute mirate per alleviare, prevenire e contenere dolori di origine muscolare e articolare, e per stimolare la flessibilità del corpo e dello spirito

  Adulti Empowerment per pazienti e familiari Terapie riabilitative

• 20 gennaio 2021  -  I pazienti e la ricerca

  Pubblicato sul British Medical Journal un articolo sui risultati di una collaborazione con il Community Advisory Board in una sperimentazione clinica

  Sperimentazione clinica Empowerment per pazienti e familiari

• 24 giugno 2020  -  Regione Lombardia pubblica 2 nuovi PDTA su malattie rare

  In particolare i documenti si riferiscono alla Sclerosi Sistemica Progressiva e alla Sclerosi cutanea diffusa ad alta gravità clinica

  Terapie Assistenza sanitaria

• 27 dicembre 2019  -  Online il rapporto IRDiRC sullo stato della ricerca sulle malattie rare

  "State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".

• 20 dicembre 2019  -  Pazienti con malattia rara e condivisione dei dati in ambito di ricerca e assistenza sanitaria

  Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.