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Collaborazioni trasparenti tra organizzazioni di pazienti  e sponsor della ricerca clinica possono identificare e affrontare le necessità insoddisfatte di pazienti e operatori sanitari, migliorando standard di cura e risultati?

Questa la domanda alla base di un articolo pubblicato sul British Medical Journal, che illustra l'esperienza di una collaborazione di questo tipo nell'ambito della sperimentazione clinica  SENSCIS® (NCT02597933). La pubblicazione  descrive l'istituzione di un comitato consultivo (community advisory board - CAB) e  la collaborazione trasparente e pluriennale tra la comunità dei pazienti con sclerodermia e uno sponsor di ricerca clinica. Sono quindi presentati gli insegnamenti appresi da tale cooperazione, che si è focalizzata in tre aree principali: (1) l'implementazione e conduzione della sperimentazione clinica; (2) analisi e diffusione dei risultati; e (3) rilevazione degli aspetti della collaborazione non correlati allo studio.

Gli autori dello studio ritengono che questa esperienza abbia prodotto significativi miglioramenti, in termini di  sicurezza del paziente, di comfort e autogestione e anche di soddisfazione delle esigenze informative., tanto da considerarla come possibile modello di best practice per future collaborazioni tra OP, sponsor della ricerca e altri stakeholder sanitari.

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