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Nella notte tra il 29 e il 30 giugno l’Italia si illumina di viola per celebrare la XVII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day). L’iniziativa, “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”, è promossa, anche quest’anno, dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, punto di riferimento nazionale dal 2010 per pazienti e familiari.

Qui l’elenco di monumenti, edifici, fontane illuminati in ogni regione.

Il colore scelto, ovvero il viola, non è casuale, in quanto, come si legge nel comunicato stampa dell’Associazione, “è il colore del fenomeno di Raynaud, conosciuto come il “fenomeno delle mani fredde e delle dita viola”, che rimane il principale campanello d’allarme della sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. Un fenomeno questo troppo spesso sottovalutato, che invece può rappresentare la chiave per arrivare a una diagnosi precoce e a cure sempre più tempestive che possono modificare il decorso della malattia”. Malattia rara autoimmune che riguarda 25.000 persone in Italia, in maggioranza (89%) donne tra i 30 e i 50 anni, con una stima di circa 1.000 nuovi casi ogni anno.

Ancora molte, purtroppo, sono le difficoltà e le disparità sul territorio nazionale in termini di accesso alle cure e ai servizi socio-assistenziali. “Permangono criticità nella rete dei centri di reumatologia, spesso insufficienti a rispondere ai bisogni di una patologia multiorgano tanto complessa quanto insidiosa. Il riconoscimento dell’invalidità civile sin dalla diagnosi per una malattia cronica e progressiva, le maggiori tutele in ambito lavorativo e scolastico, il diritto al telelavoro, il supporto psicologico e sanitario e il riconoscimento giuridico pieno del ruolo del caregiver rimangono i temi centrali da sempre portati avanti dall’associazione nazionale di pazienti e familiari”. 

Il significato della Giornata del 29 giugno viene, inoltre, spiegato nella nuova puntata del podcast “Diamo voce alla sclerosi sistemica”, pensato e realizzato dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica.