In occasione della Giornata, che si celebra il 7 settembre, escono online il documentario “Family, the Heart of Care” e la miniserie “Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne”
In occasione della Giornata sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, Parent Project ha organizzato dei flash-mob nelle piazze italiane a cui seguirà una staffetta
Il documento fornisce un’analisi approfondita dell’urgente necessità dello screening neonatale per la DMD, sulla base delle esperienze delle famiglie e dei più recenti sviluppi scientifici
Le Giornate dedicate alla consapevolezza sulle malattie rare da oggi al 15 settembre
Iniziativa a cura dell’Associazione Viva la Vita (familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica), in partenariato con la Croce Rossa di Roma e in collaborazione con le ASL del Lazio, Famiglie SMA e Parent Project
Il sito contiene, nuovi materiali divulgativi tematici e altro ancora, come ad esempio anche un fumetto per raccontare la terapia genica