Si celebra oggi, 7 settembre, la Giornata mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne. Il tema scelto per il 2026, “Access changes lives”, richiama l’importanza di garantire a ogni persona con Duchenne un accesso tempestivo ed equo alla diagnosi, alle cure, alle informazioni e alle opportunità di partecipazione
La XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker ha riunito oltre 700 partecipanti e ha tracciato le molteplici direzioni lungo cui evolve oggi la comunità dei pazienti
La Duchenne Data Platform sta trasformando i registri di pazienti grazie ai principi FAIR: dati accessibili, interoperabili e riutilizzabili. Il processo di #FAIRificazione dei dati è al centro di uno studio pubblicato sul Journal of Neuromuscular Diseases
Il progetto europeo PaLaDIn ha costituito il Patient and Caregiver User Group (PCUG), chiamato a sviluppare la nuova piattaforma “patient-centric”
In occasione della Giornata, che si celebra il 7 settembre, escono online il documentario “Family, the Heart of Care” e la miniserie “Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne”
In occasione della Giornata sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, Parent Project ha organizzato dei flash-mob nelle piazze italiane a cui seguirà una staffetta
Il documento fornisce un’analisi approfondita dell’urgente necessità dello screening neonatale per la DMD, sulla base delle esperienze delle famiglie e dei più recenti sviluppi scientifici
Le Giornate dedicate alla consapevolezza sulle malattie rare da oggi al 15 settembre
Iniziativa a cura dell’Associazione Viva la Vita (familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica), in partenariato con la Croce Rossa di Roma e in collaborazione con le ASL del Lazio, Famiglie SMA e Parent Project
Il sito contiene, nuovi materiali divulgativi tematici e altro ancora, come ad esempio anche un fumetto per raccontare la terapia genica