Roma - Hotel Nazionale (Piazza di Monte Citorio 131), 8 aprile 2025
Scopo dell’evento è fare il punto sullo stato dell’arte dello SNE in Italia, esplorare il panorama europeo e sollecitare le Istituzioni a garantire al più presto l’aggiornamento del panel
Università di CHIETI, Sala Convegni CAST, 15 marzo 2025
L’evento si propone di avvicinare il territorio della regione Abruzzo alla rete delle malattie rare della ASL2 Lanciano Vasto Chieti e Dell’Università G. D’Annunzio Chieti-Pescara
Trieste, 28 febbraio 2025
Il convegno intende fare il punto su screening e diagnosi prenatale, sulla gestione clinica di alcune malattie rare e sulle terapie innovative
Bari, 8 febbraio 2025
Il Convegno, patrocinato da A.Ma.R.A.M. Aps/Ets, tratta di fibrosi cistica, discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener a 360°
online, 30 gennaio 2025
In questo webinar, il team di Rare Barometer mostrerà come le proprie pubblicazioni sono state e potrebbero essere utilizzate per supportare le azioni di advocacy della comunità delle malattie rare
Roma (Istituto Superiore di Sanità), 12 dicembre 2024
L’evento intende offrire un aggiornamento sulle più rilevanti problematiche e acquisizioni relative alle procedure di screening, alla diagnosi, cura e follow-up del bambino con ipotiroidismo congenito, mirando anche a rafforzare i rapporti tra Istituzioni, Società Scientifiche e Associazioni di pazienti
Firenze, 3 dicembre 2024
Una serata con l’accompagnamento dell’Orchestra Ologramma, composta da musicisti famosi e ragazzi con diverse forme di disabilità, che dimostrano come la musica possa unire e ispirare
Roma (Centro Congressi Palazzo Rospigliosi), 11 novembre 2024 - 12 novembre 2024
Seconda edizione del roadshow annuale ideato per diffondere il valore dell’innovazione sanitaria
Roma, 5 novembre 2024
Alcune Regioni sono riuscite a trovare le risorse extra-Lea per ampliare il panel dello SNE, altre ancora no. Si parlerà di come poter estendere questa prestazione salva-vita su tutto il territorio nazionale
Montesilvano (Pescara), 15 ottobre 2024 - 15 ottobre 2024
Al centro dei lavori: l’allargamento degli screening neonatali
12 ottobre 2024
Tema centrale: lo screening neonatale. Con un focus sulla Leucodistrofia Metacromatica e sul progetto regionale
online, 30 aprile 2024 - 30 aprile 2024
Saranno presentati i risultati dell'ultima indagine del Rare Barometer sull'opinione delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie in merito allo screening neonatale
Copenaghen (Danimarca), 25 aprile 2024 - 26 aprile 2024
E' il secondo meeting del progetto Screen4Care che mira ad accelerare la diagnosi delle malattie rare
online, 9 aprile 2024 - 9 aprile 2024
Secondo webinar dell'ERN-ITHACA sullo screening neonatale
Milano, 18 marzo 2024 - 18 marzo 2024
Il progetto vuole fornire evidenze scientifiche sui risultati delle tecnologie di sequenziamento dell'intero genoma nell'ambito dello screening neonatale
Milano, 15 marzo 2024 - 15 marzo 2024
Scopo del Convegno è promuovere la formazione, la ricerca e la diffusione, a livello nazionale e regionale, delle moderne prospettive in ambito di genetica, crescita e transizione, partendo dal neonato fino all’età adulta
Rotterdam (Paesi Bassi), 8 novembre 2023 - 10 novembre 2023
Una tre giorni di sessioni interattive e stimolanti dedicate all'assistenza clinica delle immunodeficienze primarie
28 febbraio 2023 - 28 febbraio 2023
Evento organizzato da Federación Peruana de Enfermedades Raras - FEPER, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2023
Roma, Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari, 26 gennaio 2023 - 26 gennaio 2023
Workshop è organizzato dal Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali (CCSN), in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare
Sala Consiliare del Comune di Pescara, 17 dicembre 2022 - 17 dicembre 2022
L’iniziativa è promossa da ENDAS Abruzzo e dall’Assessorato alle Politiche per la Disabilità, Ascolto del Disagio Sociale e Associazionismo Sociale del Comune di Pescara, a supporto delle attività dello Sportello Malattie Rare della ASL Pescara