EVENTI

Durante il webinar, EURORDIS e il team di Rare Barometer presenteranno i risultati dell'ultima indagine del Rare Barometer sull'opinione delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie sullo screening neonatale.

In particolare:

• oltre il 70% dei partecipanti desiderava che la loro malattia rara fosse stata diagnosticata alla nascita, con percentuali ancora più elevate tra i genitori di bambini affetti da malattie rare;
• il 90% degli intervistati è favorevole allo screening neonatale per qualsiasi malattia rara se questo può portare a una diagnosi più rapida, a un migliore riconoscimento delle disabilità associate o alla prevenzione dei danni.

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