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Una diagnosi accurata e tempestiva è fondamentale per porre fine all'odissea diagnostica vissuta dalle persone con malattie rare e garantire loro l'accesso a un'adeguata assistenza sanitaria e sociale. Una diagnosi precoce può consentire una fornitura più rapida di cure di supporto e olistiche, ritardando o riducendo potenzialmente la comparsa di sintomi, compromissioni e comorbilità.

Il sondaggio Rare Barometer mostra che il tempo medio di diagnosi è vicino ai 5 anni in Europa. Questo studio. il più ampio condotto finora per misurare i ritardi diagnostici, comprende le risposte di oltre 13.300 persone provenienti da 104 paesi in tutto il mondo, che convivono con oltre 1.900 malattie rare.

In questo webinar, che si svolge dalle14.30 alle 16.30 CET,  il team di Rare Barometer mostrerà come le proprie pubblicazioni ( articolo , schede informative e dashboard ) sono state e potrebbero essere utilizzate per supportare le azioni di advocacy della comunità delle malattie rare.

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