Copenaghen (Danimarca)
25 aprile 2024 - 26 aprile 2024
Partendo dal presupposto che, spesso, le persone che convivono con una malattia rara devono affrontare una vera e propria odissea per arrivare alla diagnosi (otto anni in media con consultazioni inconcludenti e trattamenti inefficaci), il progetto Screen4Care offre un approccio di ricerca innovativo volto ad accelerare la diagnosi delle malattie rare, basato su due pilastri centrali: lo screening genetico neonatale e le tecnologie digitali.
La Screen4Care Virtual Clinic, poi, completerà questi approcci. Fornirà supporto lungo il percorso dai sintomi e dal sospetto di malattia a una diagnosi corretta e offrirà anche supporto post-diagnosi, con spazi specifici per i pazienti e le famiglie in cui incontrarsi, condividere esperienze, creare network e trovare supporto. La piattaforma mira a fungere da luogo principale per connettersi e scambiarsi informazioni all’interno delle comunità delle malattie rare.
Screen4Care avrà una durata di cinque anni, con un budget totale di 25 milioni di euro, finanziati dalla Innovative Medicines Initiative (IMI 2 JU), frutto della collaborazione tra Unione Europea, Federazione Europea delle Industrie e delle Associazioni Farmaceutiche (EFPIA) e associazioni di pazienti.
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