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Malattie rare: il punto sullo screening neonatale

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Roma - Hotel Nazionale (Piazza di Monte Citorio 131)

8 aprile 2025

L’Italia è leader in Europa per quanto riguarda la politica di screening neonatale (SNE). Il nostro programma, infatti, individua alla nascita 49 patologie e salva più di 400 bambini all'anno.

Scopo dell’evento è fare il punto sullo stato dell’arte dello SNE in Italia, esplorare il panorama europeo e, soprattutto, sollecitare le Istituzioni a garantire al più presto l’aggiornamento del panel per ridurre le disuguaglianze di salute e garantire a ogni bambino, a prescindere dalla Regione in cui è nato, il diritto alla vita.

L'evento rientra nell’ambito del progetto 𝐒𝐌𝐀𝐑𝐓 - 𝐒𝐯𝐢𝐥𝐮𝐩𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐌𝐨𝐝𝐞𝐥𝐥𝐢 𝐝𝐢 𝐀𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐩𝐞𝐫 𝐢 𝐑𝐚𝐫𝐢 𝐧𝐞𝐥 𝐓𝐞𝐫𝐫𝐢𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨 che prende spunto dal quadro emerso dal IX Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia-Monitorare (presentato a luglio 2023). Qui si evidenzia infatti come la rete di assistenza alle persone con malattia rara, nonostante i notevoli progressi nel corso degli ultimi 20 anni, presenti ancora criticità in alcuni territori o rispetto ad alcuni aspetti specifici dei processi di diagnosi, assistenza, terapia e riabilitazione delle persone con malattia rara.

Iscriviti: https://lnkd.in/dB2VrYN6

PER APPROFONDIRE

  • Data di pubblicazione 21 marzo 2025
  • Ultimo aggiornamento 21 marzo 2025