Nel contesto delle malattie rare, la sezione dedicata alla Sindrome di Williams emerge come un contributo significativo, fornendo un approfondito studio delle implicazioni neuroscientifiche e comportamentali di questa rara condizione
Chiediamo a Laura Ambra Roccapalumba, Presidente dell’AISW Regione Sicilia, di raccontarci la sua storia, o meglio quella di due gemelle, le sue bambine, a una delle quali, all’età di undici anni, viene diagnosticata la Sindrome di Williams
L'evento ha ottenuto il patrocinio della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN)
Aiutare le persone con sindrome di Williams a gestire gli stati d’ansia con un'app sviluppata da un gruppo di ricercatori francesi
Appuntamento a Roma presso la Pontificia Università Lateranense, i prossimi 21 e 22 ottobre
In Italia l'Associazione Italiana Sindrome di Williams e l'Associazione Persone Sindrome di Williams Italia Onlus; in Europa la Federazione delle Associazioni Europee per la Sindrome di Williams, a livello internazionale la Williams Syndrome Association
Il 20 maggio è la Giornata dedicata alla consapevolezza sulla Sindrome di Williams: una campagna informativa, un tour motivazionale, i webinar delle associazioni e tante iniziative per far conoscere meglio questa patologia rara
La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.