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Il 20 maggio torna la giornata dedicata alla consapevolezza sulla Sindrome di Williams, una malattia genetica rara, non ereditaria, che causa un ritardo psicomotorio e cognitivo nei bambini e nelle età successive. 

In tutto il mondo sono numerose le iniziative per far conoscere questa patologia per cui attualmente non esistono terapie risolutive ma su cui si può certamente intervenire, attraverso  interventi di abilitazione/riabilitazione mirati (fisioterapia, logopedia, psicomotricità, interventi educativi, ecc.) e con trattamenti (per prevenire la pubertà precoce, contrastare il mal funzionamento della tiroide, ridurre l’ipertensione) o esami specifici (per identificare precocemente la celiachia) per prevenire, curare o rallentare l’insorgenza di alcuni sintomi e complicazioni. 

In Italia vi sono due Associazioni dedicate alle persone con sindrome di Williams: l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus, attiva da 25 anni, e l’Associazione Persone Sindrome di Williams (APW) Italia Onlus.

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare ha voluto diffondere la conoscenza sulla Sindrome di Williams attraverso la campagna “Se Ne Parli non è Raro” promossa da Sanofi con il patrocinio di UNIAMO Fimr onlus e la collaborazione di Parole O’stili. 

Oggetto di una delle card diffuse sui social media è stata proprio una caratteristica delle persone con Sindrome di Williams: l’iride stellata. 

Per generare inclusione è fondamentale l’informazione, per questo UNIAMO ha dedicato alle persone con Sindrome di Williams uno spazio nella rubrica “Amici Rari” del tour motivazionale “Non Ci Ferma Nessuno” promosso da Luca Abete. Qui la clip. Le Associazioni sono state inoltre presenti, illustrando le caratteristiche psico-fisiche dei ragazzi con operatori specializzati, nei corsi “Con le tue parole” svolti in collaborazione con le Università Lumsa, Messina, Cedisma e seguiti da oltre 600 insegnanti. 

Tra le iniziative in programma per la VI edizione della Giornata Internazionale della Sindrome di Williams segnaliamo due webinar organizzati online dall’Associazione Persone Sindrome di Williams (APW) Italia Onlus, il 7 e il 14 maggio. Webinar che prevedono l’intervento di diversi specialisti che da anni lavorano per migliorare l’assistenza medica e lo sviluppo delle competenze cognitive e sociali dei bambini e dei ragazzi.  Per maggiori informazioni è possibile scrivere a segreteria@apwitalia.org.

Per iscriversi all’evento del 7 maggio

Per iscriversi all’evento del 14 maggio

Programma completo

Inoltre, l’Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus  promuove una campagna sociale per informare e sensibilizzare l'opinione pubblica mediante lo spot #FacciamociRiconoscere - Pubblicità Progresso.