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Si svolge il 20 maggio 2022 la Giornata mondiale dedicata alla sindrome di Williams, una rara malattia genetica causata da una delezione (perdita di DNA) sul cromosoma 7 che provoca un disordine neurocomportamentale (interessando la sfera fisica, cognitiva, del linguaggio e psicomotoria). Colpisce un bambino ogni 10 mila. 

In Italia sono due le associazioni punto di riferimento dei pazienti: l’Associazione Italiana Sindrome di Williams e l’Associazione Persone Sindrome di Williams (APW) Italia Onlus; a livello europeo è attiva dal 2001 la Federazione delle Associazioni Europee per la Sindrome di Williams (FEWS), mentre a livello internazionale opera dal 1982 la Williams Syndrome Association.

 Anche quest’anno l’Associazione Italiana Sindrome di Williams ha aderito al bando della Fondazione Tender to Nave Italia con il progetto “Marinai con gli occhi a stella”, un’iniziativa che si ripete negli anni e che nasce dall’esigenza di lavorare sullo sviluppo delle autonomie per i ragazzi Williams (che imparano strategie a bordo della nave) e, nello stesso tempo, di dare un’attenzione particolare anche ai loro fratelli e sorelle (siblings in inglese). E così dieci tra ragazzi e ragazze con sindrome di Williams e i loro siblings partiranno da La Spezia il prossimo 4 ottobre per sbarcare a Genova l’8 ottobre a bordo della Nave Italia. L’Associazione Italiana Sindrome di Williams si articola in Associazioni regionali e ciascuna di esse è promotrice di varie iniziative e progetti.

L’Associazione Persone Sindrome di Williams Italia Onlus aderisce a EURORDIS, modera la sezione specifica sulla sindrome in Rare Connect (una piattaforma che mette in contatto pazienti e associazioni da tutto il mondo), collabora attivamente con UNIAMO, ha un proprio rappresentante all’interno della ERN ITHACA ed è coinvolta in vari progetti, quali il Progetto Osservazioni Psicomotorie (un gruppo di neuropsicomotriciste che segue i ragazzi da oltre 15 anni è a disposizione per consulti e incontri con le famiglie); il Progetto affettività e sessualità, premiato anche con il Rare Disease Award; il progetto di Velaterapia (l’Associazione Velainsieme propone durante tutta l’estate cicli di cinque giorni in tre barche a vela da otto posti ciascuna), nonché incontri periodici con le famiglie (l’ultimo a Firenze il 30 aprile) e con gli specialisti.

L’Associazione internazionale organizza una serie di eventi, tra i quali il 20 maggio il quinto torneo biennale di golf per accrescere la consapevolezza sulla sindrome di Williams, mentre il 19 e 20 maggio sono previsti due meeting virtuali, rispettivamente per genitori/accompagnatori di adulti con WS e comportamenti problematici e per genitori/accompagnatori di bambini sotto i 18 anni con WS-Autismo a doppia diagnosi.