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Raccomandazioni per la prima comunicazione di diagnosi di malattia genetica o sindrome malformativa

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Le Società Scientifiche (Società Italiana di Ecografia Ostetrica e Ginecologica e Metodologie Biofisiche, la Società Italiana di Genetica Umana, la Societá Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilitá, la Società Italiana di Medicina Perinatale, la Società Italiana di Neonatologia, la Società Italiana di Pediatria) con il contributo di 4 Associazioni di Genitori (Uniamo, Associazioni Italiana Persone Down, Associazione Persone Sindrome di Williams Italia, Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange) hanno approvato le “Raccomandazioni per la prima comunicazione di diagnosi di malattia genetica o sindrome malformativa” che possono essere riassunte in 5 principi strategici.

1. Flessibilità

2. Atteggiamento di ascolto nei confronti della famiglia

3. Parsimonia e Messaggi chiari

4. Utilizzazione/empatia

5. Ristrutturazione

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  • Data di pubblicazione 20 novembre 2020
  • Ultimo aggiornamento 20 novembre 2020