La sindrome di Dravet è una rara forma di epilessia con conseguenze gravi sullo sviluppo neurologico che insorge nella prima infanzia. Questo fa si, ad esempio, che pur abitando a due passi dal mare Dylan non possa andarci e trascorra l’estate a casa e anche programmare qualsiasi attività giornaliera è difficile
L’intero mese di giugno è dedicato alla sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet con, al centro delle iniziative, la Giornata internazionale il 23 giugno
L'iniziativa è promossa dall'Associazione Gruppo Famiglie Dravet (GFD). Le candidature devono pervenire entro il 1 marzo 2021.
Il decreto ministeriale del 1° ottobre 2020, si basa su quanto sancito da due pareri formulati, rispettivamente, dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Consiglio Superiore di Sanità
Nel numero dell'Autunno 2020 si parlerà anche del ruolo delle reti di riferimento europee con la dott.ssa Helen Cross, pediatra consulente e co-responsabile dell'ERN EpiCARE
Nasce TELE-NEURART, la prima rete pediatrica virtuale mai realizzata al mondo. Un’infrastruttura, coordinata dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, in collaborazione con l’Università di Pisa
Al via la prima indagine quantitativa su “sport e malattie neuromuscolari”, realizzata da NEMOLAB
Sono stati identificati nel latte materno dei lipidi in grado di stimolare le cellule staminali a generare nuove cellule, a loro volta capaci di produrre la materia bianca del cervello.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.