Eleonora, oggi referente dell’Associazione Sclerosi Tuberosa per le Marche, si dedica alla sensibilizzazione sulla patologia e al supporto agli altri genitori, che tiene conto anche della grande variabilità che accompagna il manifestarsi della malattia
Si celebra il 15 maggio il TSC Global Awareness Day. Per l'occasione tante le iniziative di sensibilizzazione promosse dall'Associazione Sclerosi Tuberosa
Una nuova opzione a disposizione degli epilettologi che trattano le crisi associate alla Tsc e che ha il potenziale di aiutare i pazienti che non rispondono agli attuali standard di cura
Compleanno d’argento per l’Associazione Sclerosi Tuberosa. Operativa la raccolta fondi per tutto il mese di maggio
Nel mese di maggio ricorrono diverse Giornate Nazionali sulle malattie rare, un’occasione importante per sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici
Promosso dall'Associazione Sclerosi Tuberosa
L’AST – Associazione Sclerosi Tuberosa – APS presenta XIV edizione – 7° memorial Elisabetta Fazzi.
La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.