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Compleanno d’argento per l’Associazione Sclerosi Tuberosa (AST). Nata a Roma nel maggio del 1997 su iniziativa di alcune famiglie e medici ha festeggiato i suoi 25 anni di attività sabato scorso 14 maggio con l’evento “Una sola nota non basta, insieme siamo musica”. Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, e Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, sono state tra le relatrici con un intervento su “L’importanza delle collaborazioni”. Il convegno ha preceduto la Giornata mondiale sulla ST che il 15 maggio 2022 ha visto i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane illuminarsi d’azzurro, incluso il Colosseo.

Tante le attività dell’AST: dalla creazione del “Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sclerosi Tuberosa (ReST)”, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità al supporto a persone con ST e loro familiari; dal finanziamento alla ricerca a progetti sociali per lo sviluppo delle autonomie e per offrire sollievo ai genitori e altri caregiver.

 Continua inoltre, per tutto il mese di maggio, la raccolta fondi “Una rosa per la ricerca”, mentre fino al 20 maggio ci si può iscrivere al “Premio Arte contro le Discriminazioni”, progetto del Comitato di Lucca della Croce Rossa Italiana a cui l’AST aderisce.

 La ST è una malattia genetica rara a trasmissione autosomica dominante che interessa più organi tra cui il cervello, i reni, il cuore, la retina e i polmoni. È dovuta ad un difetto nel controllo della proliferazione e differenziazione cellulare, tale per cui si sviluppano amartomi multipli (angiomiolipomi renali, angiofibromi cutanei, astrocitomi gigantocellulari cerebrali e retinici, rabdomiomi cardiaci e linfangioleiomiomi polmonari) in diversi organi la cui funzione può alla fine risultare compromessa. I sintomi neurologici principali sono il ritardo mentale, l’epilessia, disturbi psichiatrici e problemi comportamentali (dal sito dell'AST).