Brando è uno dei 23 bambini al mondo, l’unico in Italia, nato con una particolare variante della Sindrome di West. La sua storia in un libro scritto dal papà, Stefano Buttafuoco, giornalista e conduttore Rai
Si intitola "Incertitudes" la rappresentazione teatrale francese messa in scena nel 2020 con interviste di madri di bambini con sindrome di West
Nasce TELE-NEURART, la prima rete pediatrica virtuale mai realizzata al mondo. Un’infrastruttura, coordinata dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, in collaborazione con l’Università di Pisa
Al via la prima indagine quantitativa su “sport e malattie neuromuscolari”, realizzata da NEMOLAB
Sono stati identificati nel latte materno dei lipidi in grado di stimolare le cellule staminali a generare nuove cellule, a loro volta capaci di produrre la materia bianca del cervello.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.