Un romanzo che parla di resilienza, coraggio e scoperta di sé, capace di accompagnare il lettore in un viaggio emotivo profondo attraverso le difficoltà e le speranze che segnano l’esperienza umana più intensa, la genitorialità
L’iniziativa punta a portare all’attenzione dell’opinione pubblica la Sindrome di Prader-Willi, una rara malattia genetica che interessa in Italia circa mille persone, 3 che è caratterizzata da un costante senso di fame
Problemi emotivi e di gestione degli alimenti, ma anche tanta resilienza e responsabilità. Presentati i risultati di un'indagine sulle esperienze dei fratelli e delle sorelle di bambini con sindrome di Prader-Willi e le raccomandazioni per le famiglie che ne sono scaturite
Le famiglie al centro del Congresso Nazionale. Sarà presentato anche il Registro Nazionale della Sindrome di Prader-Willi avviato nel 2019 in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità
Attivato il quinto Registro di Patologia Rara dedicato alla Sindrome di Prader-Willi, nell'ambito del progetto RegistraRare, la piattaforma web dell'ISS che ospita i Registri di patologia specifica.
La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.