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Una sensazione come di chi "cammina sulle uova". Così si sono espressi i siblings, ovvero i fratelli e le sorelle di bambini con sindrome di Prader-Willi (PWS) a proposito delle difficoltà legate agli scoppi emotivi e ai capricci, nel corso di un’indagine sulle loro esperienze. Gli stessi hanno anche detto che fratelli e sorelle con PWS sono "amichevoli" ed "estroversi". È una parte di quanto emerge da un anno di ricerche condotte dalla Dott.ssa Lauren Schwartz Roth, ricercatrice (presso la Foundation for Prader-Willi Research) e madre, presentate nella sessione "Crescere con un fratello con PWS" della conferenza FPWR 2024 e riportate dall'Associazione Prader-Willi Lazio.

Lo studio – innescato da una domanda molto comune tra i genitori: "come stanno gli altri miei figli?" - ha coinvolto 25 fratelli, di età compresa tra 12 e 50 anni, reclutati attraverso i social media. La partecipazione è stata equamente divisa per genere, con il 55% di fratelli maggiori, offrendo una visione completa delle diverse fasi della vita, dall'adolescenza all'età adulta. 

Oltre ai problemi emotivi - in particolare legati al timore di provocare reazioni negative, di fronte alla rigidità di comportamenti ripetitivi, routinari e a domande ossessive - che contribuiscono a creare un ambiente ad alto stress, i fratelli maggiori hanno espresso preoccupazioni riguardo alla gestione dei problemi alimentari, riferendo di sentirsi in colpa o ansiosi quando il fratello con PWS aveva accesso a cibi vietati. Alcuni hanno adottato strategie come nascondere gli spuntini o mangiare in privato.

Circa la metà dei partecipanti ha riportato episodi frequenti di ansia, in particolare le sorelle. La terapia, specialmente quando fornita da esperti di PWS, si è dimostrata utile. La costante vigilanza e il monitoraggio dei comportamenti per evitare di provocare il fratello hanno portato molti a sperimentare stress ed esaurimento emotivo.

Non sono mancati, comunque, tratti positivi: i fratelli hanno descritto i loro familiari con PWS come "amichevoli", "forti", "gentili" ed "estroversi". Molti ammirano la loro capacità di affermarsi e la loro determinazione. Inoltre, molti fratelli hanno riportato che crescere con un familiare con PWS li ha resi più empatici, pazienti e responsabili, ispirandoli spesso a intraprendere carriere in sanità, advocacy e istruzione.

Dallo studio sono scaturite alcune raccomandazioni per le famiglie:

Comunicazione trasparente: i fratelli desiderano essere inclusi nelle conversazioni familiari con spiegazioni adatte all'età per comprendere meglio la PWS e ridurre la confusione.

Tempo dedicato a ciascuno: momenti esclusivi con i genitori aiutano i fratelli a sentirsi apprezzati e a concentrarsi sui propri bisogni.

Strumenti di coping: fornire strategie pratiche per gestire le difficoltà può rafforzare la sicurezza dei fratelli.

Incoraggiare hobby personali: sostenere i fratelli nelle passioni individuali favorisce l'indipendenza e il senso di identità.

Connettersi con la comunità di pari: incontrare altri che condividono esperienze simili può ridurre il senso di isolamento.

 In tal modo, grazie a una comunicazione aperta, allo sviluppo dell’individualità e al supporto familiare, i fratelli di bambini e ragazzi con PWS possono sviluppare resilienza e un forte senso di sé.