NEWS

News relative a Sindrome di DiGeorge (Esclusi tutti gli altri soggetti con fenotipi da delezione 22q11.2 , da certificare con codice RNG090)

• 22 novembre 2023  -  Giornata della Sindrome da delezione del cromosoma 22, edifici e monumenti si accendono di rosso

  Il 22 novembre molti edifici e monumenti in Italia e in Europa si illuminano di rosso per rispondere all’appello di AIdel22 e diffondere conoscenza su una delle malattie rare più diffuse

  Malattie rare Associazioni Giornate di sensibilizzazione

• 13 settembre 2023  -  Fondazione Telethon, prima charity al mondo a produrre il farmaco per i “bimbi bolla”

  Sarà la Fondazione Telethon a produrre e distribuire in Europa il farmaco per l’immunodeficienza ADA-SCID (Strimvelis), ovvero la terapia genica per la malattia dei “bambini bolla”.

  Bambini Farmaci Malattie rare

• 27 dicembre 2019  -  Online il rapporto IRDiRC sullo stato della ricerca sulle malattie rare

  "State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".

• 20 dicembre 2019  -  Pazienti con malattia rara e condivisione dei dati in ambito di ricerca e assistenza sanitaria

  Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.