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A cura di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS

Tasto rosso Rec, la voce che all’inizio in qualche caso trema un po' per poi stabilizzarsi, mezz’ora a disposizione per parlare dei temi che più piacciono, come sport, ambiente, musica, viaggi. 

La web radio di Aidel22, Associazione italiana delezione cromosoma 22, è una finestra aperta sul mondo, che consente a 60 ragazzi e adulti dal 18 ai 50 anni con malattia rara di esprimersi, comunicare e stabilire relazioni.

È il primo esperimento simile in Italia.

Nata all’inizio della pandemia, a febbraio 2020, da un progetto di un genitore dell’Associazione, Francesco Grande, e col supporto di un’altra componente dell’Associazione, Caterina Schiano, da quattro anni la web radio manda on air pensieri e canzoni e regala momenti di spensieratezza a chi la ascolta e anche a chi se ne occupa.

“Fare radio mi ha aiutata ad esprimermi e migliorare nella lettura - spiega Irene Piccioli, una delle ragazze coinvolte -. È anche un modo per stringere amicizia con gli altri ragazzi”. 

Irene, che vive a Sesto Fiorentino (Firenze), ha un suo spazio nella web radio che ha scelto di dedicare all’ambiente e gli animali a rischio di estinzione.

Al momento del clock di sua pertinenza che ha per titolo “Il Mondo che vorrei”, la regia la chiama e lei, armata di telefonino, trasmette da casa.

“Quando ho iniziato mi vergognavo a parlare davanti al microfono - confessa - ma ora va decisamente meglio”.

Irene è stata inserita anche nella redazione delle news, che si possono ascoltare sulla radio web di Aidel22 proprio come in qualsiasi altra radio.

Si occupa di arte, ma tanti sono i temi trattati: c’è ovviamente anche il meteo, come in ogni notiziario radio che si rispetti. 

La condizione che caratterizza Irene, come gli altri ragazzi che danno il loro contributo alla web radio, è la delezione del cromosoma 22, una condizione genetica rara che causa una vasta gamma di sintomi, come problemi cardiaci, anomalie del palato, ritardo dello sviluppo e problemi legati al sistema immunitario.