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Di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS 

Si è messa in gioco per evitare che la sua malattia rara, la sindrome di Di George, prevalesse su tutto. E di strada ne ha fatto davvero molta Maria Teresa Gullino, trentunenne di Messina: un libro all’attivo, due lauree, la vita da sola in una grande città.  

Tutti traguardi che parlano di lei e di un coraggio che è diventato libertà e autonomia da conquistare pezzo dopo pezzo. 

La vita inizia in salita per Maria Teresa: a soli cinque giorni di vita subisce infatti la prima delicatissima operazione al cuore. Il colorito viola che il suo faccino da neonata ha assunto non piace affatto ai medici dell’ospedale in cui è nata, in Sicilia. La mandano di corsa al Bambino Gesù a Roma, dove arriva la diagnosi: una delezione del cromosoma 22 o sindrome di Di George, malattia genetica rara che si manifesta con caratteristiche particolari del viso e con sintomi che, pur variando notevolmente da persona a persona, includono difetti del sistema di difesa dell’organismo e del cuore. La malattia può portare anche ritardo nell'apprendimento, difficoltà linguistiche o disturbi dello spettro neuropsichiatrico.  

“Sapevo della sindrome, ma ho avuto la testa tra le nuvole come Peter Pan per molti anni, vivevo nel mio mondo” racconta la ragazza.  

L’infanzia trascorre tranquilla e protetta dai familiari, con il ricordo di tante visite mediche e viaggi dalla Sicilia a Roma.  

L’adolescenza è invece molto difficile per la solitudine e la difficoltà nelle relazioni con i compagni di scuola, così come l’Università nella prima fase.  Arriva però una laurea triennale in Scienze Giuridiche e inizia quello che Maria Teresa chiama "la prima forma di riscatto del cervello".  

È qui che nasce l’idea di andare a Roma per studiare servizio sociale: un’esperienza che si tramuta in un’altra sfida vinta. Dopo la laurea è il momento di una riflessione sul futuro, con la proiezione verso un grande sogno: quello di diventare assistente sociale e lavorare nell’ambito dell’assistenza al Bambino Gesù, proprio l’ospedale che le ha dato e continua a darle tanto. 

Nel 2025 arriva anche un libro che racconta la sua storia, “Il pezzo mancante”. 

“A un ragazzo con la mia stessa condizione – conclude Maria Teresa – direi di non abbattersi mai e trovare ciò che lo appassiona per andare avanti. Credere in sé stessi è fondamentale”.