Il libro, con note del Centro Marfan di Milano, ha in più lo scopo di fare da guida pratica per affrontare la malattia, accompagnando idealmente per mano altre famiglie nel percorso di diagnosi ma anche di riconoscimento dei diritti socio-sanitari
Febbraio è il mese per eccellenza delle malattie rare che culmina nel Rare Disease Day, ma è dedicato anche alla consapevolezza di una specifica patologia: la sindrome di Marfan
L’aspetto musicale a questa vicenda aggiunge una dimensione emotiva unica, dato che il canto ha il potere di comunicare emozioni che le parole spesso non riescono a esprimere
Luca Ward, uno dei doppiatori più bravi d’Italia, racconta la malattia di sua figlia Luna per ‘dare voce a chi non ce l’ha’
Il volume, curato dall’ Associazione Sindrome di Marfan ODV, raccoglie le favole scritte dai pazienti. Parola chiave: consapevolezza.
La comunicazione medico-paziente è un momento fondamentale, soprattutto al momento della diagnosi di un malattia rara
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Assumi acido folico e previeni le malformazioni congenite.
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.